«ИМЯ АЙГА МНЕ ПРИСНИЛОСЬ»
Как бывший спортсмен воспитывает дочку с синдромом Дауна.
Демьян Турчин — в прошлом известный гребец-байдарочник, который в составе сборной Беларуси не раз привозил с чемпионатов мира и Европы золотые медали. Сегодня его жизнь и взгляд на мир кардинально отличаются от тех, что были на волне спортивного успеха. Важнее медалей для него семья: вместе с женой Альбиной он воспитывает трех девочек, у одной из которых синдром Дауна. В Международный день отца мы поговорили с нетипичным папой, который с легкостью ездит с детьми на отдых один, дает жене выспаться и не ждет от детей исключительно побед. Материал опубликован в рамках информационной кампании ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерства здравоохранения «Просто дети».
«Совместные дети долго не получались»
— Демьян, вам 35 лет, а старшей дочке 18. Как так получилось?
— Старшая Аня — дочь жены от первого брака. Когда мы познакомились, ей было 8 лет. Самое интересное, что уже с 16 лет я мечтал о ребенке. Но в моих фантазиях ему сразу должно было быть не меньше трех лет, чтобы можно было взять за руку, куда-то вместе пойти по делам. Когда мне было 16 лет, у будущей жены родилась дочь — вот такая вышла история. Так у меня появился первый сразу взрослый ребенок. При этом совместные дети у нас долго не получались. Лет 5 мы ходили по врачам, к генетикам, на психологические расстановки, к «бабкам», и ничего не помогало.
Потом мы оказались в Индии, где попали к тибетскому доктору, и он определил, что у меня инфекция на почках, которая скорее всего тянулась со времен спортивной карьеры. Прописал порошки, которые нужно было пропить несколько месяцев. Через 2 месяца Альбина забеременела, и появилась наша Саша, а еще через 2 года Айга, которой диагностировали синдром Дауна.
— Бывает, что врачи говорят о подозрениях на синдром еще до того, как ребенок родился. Как было в вашем случае?
— У жены были неприятные воспоминания о первых родах в больнице, поэтому мы приняли решение рожать дома и практически не обращались к врачам. У нас было УЗИ на последних сроках, ничего необычного врач не заметил. Единственное, обратили внимание на небольшой вес и некоторое отставание в развитии плода, хотя до этого у Альбины малыши все были крупные. Хорошо, что нам ничего не сказали заранее, мы жили спокойно, без тревожных, дурацких мыслей. Когда Айга родилась, я ничего необычного не заметил, а жена обратила внимание на черты лица. На следующий день, когда пришел педиатр, он подтвердил по маркерам, что у дочки синдром Дауна.
«Жену потрясло пару месяцев, а я отнесся с полным принятием»
— Как эта новость повлияла на вашу семью?
— Никак! Как жили раньше, так и живем. Маме моей было тяжело принять, полгода она это переваривала, держалась обособленно. Жену потрясло немного первые месяцы, а я как-то отнесся с полным принятием.
Конечно, любой родитель хочет, чтобы его ребенок был самый-самый: красивый, умный, успешный. Когда мы поняли, что у нас ребенок с синдромом, то такие ожидания быстро разрушились, но при этом я успокоился, многие вещи стали неважными и нестрашными. Даже на Сашу сейчас смотрю иначе, важность вот этого «мой ребенок лучше всех» сместилась, и вместо этого появилось желание простого семейного спокойствия. Не то чтобы я стал равнодушным к ситуации с Айгой, но на все, что происходит с моими дочками, я смотрю теперь с большим принятием.
У синдрома широкий спектр проявления, и у всех все может быть по-разному. Мозг может хорошо функционировать, но внешность будет отличаться от других детей, а потом и взрослых. Также функции мозга могут быть утеряны. Я считаю, что нам еще очень повезло.
— У девочки очень необычное имя — Айга.
— Я когда-то мечтал, чтобы мою дочь звали Саша, и когда родилась средняя дочка, даже сомнений не было, как ее назвать. А имя Айга появилось не сразу. Нас уже стали близкие подгонять: ребенку больше месяца, давайте, назовите уже как-нибудь. Я как-то сидел в кресле, укачивал дочку и думал про себя: Ну как же, как же тебя зовут?» И уснул. Мне приснилось, как она произносит свое имя — Айга. Сон был очень быстрый, и это было странно, потому что сны мне практически не снятся.
Рассказал жене, и мы даже не спорили. Значит, будет Айга. Самое интересное, что никакой расшифровки у этого имени мы нигде не нашли, хотя есть в мире девушки, которые носят такое имя.
«Здоровых детей с синдромом не бывает»
— За два года у Айги было две операции на сердце. Это врожденные проблемы?
— Нас предупреждали, что здоровых детей с синдромом не бывает. У таких детей часто встречаются проблемы с сердцем, дисплазия. Мы понимали, что в любом случае надо будет что-то корректировать.
У дочки не было перегородок между предсердиями и не было перегородок между желудочками. Плюс ко всему плохо функционировал митральный клапан. Было 2 операции на открытом сердце, последняя длилась 6 часов.
Я верю в судьбу, верю, что мы каким-то образом можем ее регулировать, но в ситуации с Айгой мне было тяжело. Я не знал, какая у меня будет реакция, но я готовился, что может быть летальный исход. Внешне я был спокоен, но, когда назначили день операции, было волнительно.
Все в итоге сложилось удачно: в самый последний момент пришел лучший хирург, сказал, что забирает эту операцию, в реанимации был заведующий отделением, дружелюбная медсестра. Теперь надо периодически проходить обследования, проверяться. Мы как-то ходили на УЗИ в платную клинику, и они прям испугались, сказали больше к ним не приходить. Потому что это «специальное сердце», его должны смотреть «специальные люди».
«Никогда дочку не прятали»
— Как сейчас развивается Айга?
— Она растет в обычной среде. Мы живем в Ратомке, в своем доме, и она всегда среди детей. Когда ей было 3 месяца, впервые отправились в поход с палатками на 2 недели, в годик уже летали с ней в Турцию на отдых. Живем обычной жизнью и никогда ее не прятали.
Дома есть детские спортивные уголки, где она любит проводить время. Средняя дочка для нее очень хороший ориентир, она за ней тянется. А вообще у Айги сейчас период сильного подражания. Буквально постучишь три раза по дереву, она тут же за тобой повторяет. Четко понимает, что мы ей говорим, выполняет просьбы.
Конечно, если специально сравнивать с нашей средней дочкой, когда та была в возрасте Айги, есть разница в развитии. Но бывают дети, которые играют рядом, и дочка где-то по мозговой активности даже умнее, но отстает по моторике. Мы обращаемся периодически к неврологу, педиатру, и они говорят, что Айга практически не отстает от других детей. Но как тут сравнивать? Тут даже взрослых людей иногда сложно сравнить. Кто-то бомж, кто-то директор, а кто больше счастлив — неизвестно.
— Вы в курсе всего, что происходит с детьми. Всегда были таким активным, вовлеченным папой?
— Я легко остаюсь с детьми. Когда Саша была младше, брал ее с собой по рабочим делам. Но это не какая-то острая необходимость, просто мне с ней прикольно и кайфово.
Жена перестала кормить грудью среднюю, когда родилась Айга, и снова начались ночи без продолжительного сна. Получается, каждые 4 часа на протяжении 4 лет сон был разбитый. Мы даже практиковали такую историю, когда я оставался дома с детьми, а жена уезжала в гостиницу просто выспаться.
А потом я начал спать с Айгой. Если ночью она просыпалась, я ее укачивал, давал водичку. Когда у нее была операция на сердце, ей запретили летать, а мы очень хотели вывезти детей на море. И я один с Сашей тогда на 2 недели улетел в Турцию, мы отлично провели время.
Если надо сдавать какие-то анализы, то чаще всего я еду с Айгой. И когда ребенок начинает плакать, врачи удивляются: а где ваша мама? Я говорю: один приехал.
На день-два остаться с детьми для меня вообще не проблема. Если бы еще не надо было работать (смеется). Я за то, чтобы уделить ребенку полчаса концентрированного внимания, и он этим напитается, ему будет достаточно. А можно быть энергетически высосанным, ребенок не получит от тебя ничего, не будет контакта, ему все время будет тебя мало.
— Изучали тему инклюзивного образования?
— Когда подойдет вопрос со школой, тогда и будем решать. Но, возможно, нас ждет нетрадиционный путь.
Вообще Айга очень открытая, контактная. Среднюю дочку мы пробовали отдавать в частный садик, но она не захотела. Зато когда Айга там оказалась, она реально кайфовала, не хотела уходить.
Мы периодически читаем истории о детях и взрослых с синдромом Дауна. Жена смотрит про Хакамаду, про то, как ее дочка с синдромом живет активной жизнью, встречается с молодым человеком. Недавно попалась статья о том, как взрослый человек с синдромом Дауна открыл кафе. В Америке много историй, когда такие люди открывают рестораны.
— У вас была довольно успешная спортивная карьера. Почему резко все бросили?
— Если бы со мной такая семейная история случилась в 25 лет, когда я только ушел из спорта, для меня это был бы сильнейший стресс. А из спорта я ушел потому, что начались поиски смысла жизни, хотелось другого пути. В той спортивной жизни у меня было все: полный соцпакет, президентские балы, очень хорошая зарплата. А внутри был неуверенный, поломанный и запутавшийся человек.
Я ушел на пике формы, немного подустал от команды. И вид спорта такой, что, когда проигрывает команда, начинаешь причину искать в себе. 15 лет я отдал спортивной карьере, и когда ушел, услышал поговорку, которая очень легла на душу. Звучит она так: если человек умеет плавать в одной лодке, он умеет плавать в другой лодке. Я понимал, что не стоит воспринимать ее буквально, но в моей ситуации эти слова оказались к месту. В лодке-то я хорошо плавал! Значит, и что-то другое в жизни получится.
Ушел я из спорта весной, а летом как раз был отбор на Олимпийские игры. Месяц сидел на телефоне, мне звонили, уговаривали остаться. Меня даже нашел один парень, который рассказывал, что тоже бросил спорт, год дурака валял, а потом вернулся. Теперь он работает сторожем на базе. И в чем смысл таких возвращений? Я благодарен спорту за то, что он воспитал во мне стабильность, упертость.
В этот непростой период я познакомился с женой, и это была космическая вспышка. Она очень меня поддержала в момент ухода из спортивной жизни, со временем я пошел учиться остеопатии у восточного мастера, погрузился в тему эзотерики и сейчас веду личный прием как остеопат.
«Уж кто-кто, а Айга чувствует себя прекрасно»
— Можете сказать, что полностью приняли для себя тему детской инвалидности?
— Я, честно говоря, сам порой не понимаю, как реагировать, когда встречаешь ребенка с инвалидностью. Отвернуться или общаться как с другими детьми? Никто никогда косо не смотрел на Айгу, хотя я не уверен, что люди видят какие-то различия.
Мы живем активной жизнью, нашей семье синдром Дауна не мешает. Сейчас путешествуем по Беларуси. В какие-то поездки берем детей, когда-то оставляем с няней, чтобы мы с женой могли провести время только вдвоем.
Вообще мы с супругой смеемся, что уж кто-кто, а Айга чувствует себя прекрасно! Какие-то взрослые могут сочувствовать нам, драматизировать, а у нее все хорошо, у нас с ней точно все хорошо.
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети», которая реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Беларуси при финансовой поддержке правительства РФ. Проект направлен на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и проводится в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».
Автор: Олеся Ганевич.
Фото: архив героев.