Как относиться к диагнозу?
Диагноз — это инструмент, помогающий перейти от размышления и гипотез относительно состояния человека к действиям. По общему правилу диагноз — понятие динамическое. И несмотря на то, что аутизм остается на всю жизнь, жизнь с аутизмом при совокупности факторов может быть вполне независимой. Именно поэтому диагноз для специалистов, ближайшего окружения семьи служит веским поводом для начала ранней работы с ребенком. Диагноз также помогает внести ясность в понимание поведения ребенка и характера тех трудностей, с которыми он сталкивается.
До трехлетнего возраста трудно понять, в области каких нарушений лежат проблемы ребенка. Как же ему тогда помогать?
Благодаря работам американских, канадских и английских специалистов к настоящему моменту разработан ряд поведенческих маркеров, которые с большой долей вероятности могут указывать уже с шестимесячного возраста на риск влияния аутизма на развитие ребенка. Если риск аутизма в процессе диагностической работы с ребенком подтверждается, то лучше начать работу, как если бы это был аутизм. Это важно, так как на первом этапе в любом случае будут решаться проблемы коммуникации. В дальнейшем, если аутизм не подтверждается, то с ребенком легко сможет заниматься специалист по профилю уточненных проблем, а проделанные специальные занятия пойдут лишь на пользу данной задаче. Если же впоследствии аутизм подтверждается — то рано начатая работа с ребенком увеличит шанс его самостоятельной и независимой взрослой жизни.
Почему лучше не затягивать с обращением к специалистам и начинать работать как можно раньше?
Во-первых, потому что психика любого человека развивается благодаря информации, поступающей извне, а аутизм блокирует поступление полной адекватной информации об окружающем. При обычном развитии ребенка не нужно ничему учить целенаправленно, все запускается от природы само: ребенок гулит, лепечет, обращается, выделяет близких, подражает, играет, шутит. При аутизме всему этому нужно специально учить, иначе потенциально сохранные сферы развития ребенка могут так и остаться непригодными для его самостоятельной жизни. Другими словами, чем раньше ослабить влияние аутизма на развитие ребенка, тем лучше.
Во-вторых, в раннем возрасте психика ребенка обладает такими свойствами как гибкость и пластичность. Это позволяет делать обучение наиболее успешным и эффективным.
Чем руководствоваться при выборе места для занятий?
-
избегайте предложений, связанных с «полным излечением» от аутизма;
-
решения о фармакотерапии, медикаментозной поддержке ребенка принимаются только опытным врачом детским психиатром, который обследовал ребенка (видел его очно!);
-
в работе с детьми с аутизмом очень важна индивидуализированность помощи — специалист должен сначала изучить вашего ребенка, ваши трудности, а затем предлагать способы работы с ним;
-
осторожно подходите к новым или экспериментальным методам коррекции и лечения, полагайтесь на научно-обоснованные подходы;
-
как родитель вы лучше всего знаете своего ребенка, а значит, являетесь «правой рукой» для специалистов и непосредственно включены в коррекционный процесс.
Какова роль ближайшего окружения? Что могут делать бабушка, дедушка, другие близкие?
В вопросах обращения за помощью право представления интересов ребенка лежит на его законных представителях. Как правило, это родители ребенка. Иногда это могут быть другие близкие ребенка или опекуны. В таком случае должны быть соответствующие документы, которые подтверждают право законного представительства. При обращении в наш Центр договор заключается с законным представителем ребенка. Такова юридическая сторона вопроса.
Одновременно, если абстрагироваться от правовых моментов, роль ближайшего окружения очень велика. В первую очередь, чрезвычайно важна поддержка родителей самого ребенка, которым приходится работать в десять раз больше, тогда как окружающим кажется, что они работают в десять раз меньше. На этапе озвучивания диагноза или риска диагноза, как правило, любая семья чувствует растерянность, обиду, страх, «обреченность», вину, и очень нуждается в поддержке. Решение о том, что делать дальше, может откладываться, не приниматься, в силу того, что семья не чувствует, что может справиться с вызовом, не находит мест, где она бы получила помощь, не хочет верить, что у ребенка трудности. Любовь, понимание и забота со стороны близких могут дать дополнительный ресурс родителям и помочь им поверить в свои возможности. Действуя «большой семьей», последовательно выполняя рекомендации специалистов, можно добиться значительно больших успехов в работе с ребенком, чем поодиночке.
Каков прогноз?
Аутизм на сегодняшний день неизлечим. Вопрос заключается в качестве взрослой жизни. В этой связи прогноз может сильно варьировать: от самостоятельной и независимой жизни в обществе при небольшой поддержке по мере необходимости до полной зависимости от постоянного сопровождения и непосредственной помощи других людей в выполнении повседневных дел. На прогноз влияет множество факторов: тяжесть и глубина нарушений, возраст начала вмешательства, его комплексный характер, достаточный объем и продолжительность, правильный выбор основного и вспомогательных методов, тесное сотрудничество специалистов и семьи.
Именно в силу множества факторов, влияющих на прогноз, мы рекомендуем в работе с детьми с аутизмом ставить конкретные маленькие цели на ближайшие 4-6 месяцев и их достигать, одновременно находясь «здесь и сейчас».
Сколько нужно занятий и как часто?
С одной стороны, лечебной постепенно становится жизнь. С другой – ребенок нуждается в специальных занятиях, во время которых отрабатываются навыки и умения, позволяющие ему решать повседневные задачи и, в идеале, осваивать новые навыки самому. Объем этих занятий определяется индивидуально. При условии работы в домашних условиях работа со специалистами Центра начинается от двух часов в неделю.
Материал опубликован на сайте Центра поддержки детей с аутизмом.