«АНГЕЛИНА ПОНИМАЕТ ВСЕ С ПЕРВОГО РАЗА»
Бабушка о внучке, которая живет с двумя слуховыми аппаратами.
Таких бабушек, как Нина Алексеевна, по праву называют мировыми. Активная, понимающая, с приятным убаюкивающим голосом, который поддерживает и оберегает. Кажется, именно такая бабушка должна была достаться 9-летней Ангелине Силиной из Могилева, чтобы ее детство практически не отличалось от детства других детей. У девочки тугоухость, понимать и слышать мир ей помогают сразу два слуховых аппарата.
В рамках информационной кампании ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерства здравоохранения «Просто дети», мы поговорили с Ниной Алексеевной о том, как она настраивает внучку на счастливое будущее, и что придает ей сил заботиться о всей семье.
Оригинал материала опубликован на сайте Могилев онлайн mogilev.online.
Нина Алексеевна, знаем, что у мамы Ангелины, вашей дочки, также стоит диагноз тугоухость. Как это заболевание появилось в вашей семье?
Ни у кого по моей линии таких проблем не было, у второй дочки такого диагноза нет, поэтому для меня все было большой неожиданностью. Когда Марине исполнился годик, у нее вдруг воспалились лимфоузлы. Помню, что мы в этот момент были на даче и пришлось ехать в районную больницу, чтобы пройти курс лечения. Вернулись домой, и через какое-то время мама мне говорит: “Нина, Марина плохо слышит”.
Поехали на обследование в Минск, и даже там врачи меня успокаивали: мама, не кипишите, все она слышит. Раньше же не было серьезного оборудования для обследования и до 6 лет этот вопрос оставался открытым, хотя я видела, что проблема не уходит. Тогда я всерьез взялась за дело, снова поехали в Минск, где ей поставили тугоухость и 3-ю степень инвалидности по слуху. Марина считается слабослышащей.
Первые четыре класса училась с глухими детьми, а потом пошли в обычную школу. Было тяжело, но мы справились. В основном отвечала учителям письменно. После 9 классов окончила швейное училище, устроилась работать швеей в универмаг, а когда цех расформировали — перешла на склад.
Была надежда, что Ангелине не передастся тугоухость?
За Ангелину очень переживала. Когда была совсем малышкой, все было хорошо. Даже когда в 6 месяцев проверяли слух, говорили, что она слышащая. Когда пошла в сад, уже понимала, что есть проблемы. С направлением снова отправились в Минск, где потом все-таки поставили диагноз.
Несмотря на это, сейчас Ангелина учится в обычной школе в интегрированном классе. Вместе с другими детьми там учатся четверо детей с инвалидностью.
Как складывается общение со сверстниками?
В школе у нее есть свои подружки. С кем-то даже по видеосвязи созванивается, чтобы обсудить последние новости. У племянницы дети такого же возраста, поэтому все они на даче вместе играют, общаются. Всем детям, которые рядом, я объяснила, что Ангелина не совсем правильно разговаривает, предупредила, чтобы не смеялись с этого, чтобы не дергали, если она что-то недослышала. Когда случаются спорные ситуации, приходится подключаться. Каждый раз объясняю: детки все разные, это может случиться с каждым, надо учиться всех принимать. Так что серьезных трудностей по этому поводу у нас никогда не было.
А вообще Ангелина не из робкого десятка и всегда может за себя постоять. Если кто-то скажет в ее адрес что-то плохое, она точно не будет стоять, опустив голову, и плакать. Я так за Марину в ее детстве переживала, но она была скромная, нерешительная. А за внучку в этом плане спокойна!
Какие осложнения дает Ангелине диагноз?
У нее нарушена речь, она съедает окончания, хотя я уже к ней привыкла и хорошо понимаю. Но постороннему человеку это сделать трудно. Я стараюсь постоянно ее одергивать и объяснять, как говорить правильно. Раньше она отмахивалась, а теперь прислушивается и старается говорить правильно. Если в разговоре она смотрит на меня, видит, что я говорю губами, то понимает хорошо. Язык жестов она тоже знает, для нее это как иностранный.
У Ангелины 2 слуховых аппарата. Как они ей помогают?
Аппараты для людей с таким диагнозом очень много значат. Они помогают лучше слышать, воспринимать окружающий мир и даже обеспечивают безопасность. Если идет возле дороги и сзади едет машина, она услышит и отреагирует. Также она слышит, когда к ней обращаются. Это уже много!
Аппарата нужно два, потому что часть информации передает один, часть второй.
Аппараты цифровые, и они настраиваются индивидуально под каждого человека. Для этого мы специально ездим в Минск, но сначала проходим обследование, рисуется диаграмма слуха и потом уже передается специалисту. Каждый аппарат дает то количество звуков, какое она не услышит. И если на слух при разговоре внучка может что-то не понять, но, когда при этом смотрит на меня, то понимает уже хорошо. Я разговариваю с ней как с вами. Если произнесу ее имя спокойным тоном, она услышит и обернется.
Если бы аппаратов не было, мне бы приходилось постоянно подходить к ней, дергать за плечо, чтобы она обратила на меня внимание. Аппараты для нее это то, на что она может опереться. В среднем настраивать аппараты нужно раз в год, но иногда настройки могут сбиться и раньше. Я замечаю по поведению, что она начинает теряться, голова болит, ей некомфортно. Тогда понимаем – пора ехать.
Правда, что у людей с нарушениями слуха обострены другие чувства?
Да, она очень внимательная, чувствительная, восприимчивая. Хорошо запоминает дорогу, быстро определяет, хороший или плохой человек рядом, приятное или не очень слово он сказал. Также Ангелина все понимает с первого раза, тогда как другому ребенку иногда надо по десять раз повторить: подойди сюда. Если я что-то сказала, она понимает, что это важно и нужно сразу обратить внимание.
Бывает, что расстраивается, если кто обратит внимание на ее речь. Я никогда не молчу, всегда людям отвечаю: на себя посмотрите, вы точно все правильно говорите?
Стараюсь словами утешить и объяснить, чтобы внутри у нее не осталось неприятного осадка. Рассказываю, что все дети разные, у каждого может случиться что-то со здоровьем, и это совсем не важно. Тем более мы состоим в организации «БелАПДИмМИ» (Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам), часто проводим там праздники, встречаемся с другими детьми с инвалидностью. Она видит, что туда приходят абсолютно разные дети, но они активные, веселые, каждый со своим талантом.
Вы всегда рядом с внучкой?
Гулять одну мы ее не отпускаем, мало ли что, рядом дорога. Когда она гуляет во дворе, я сажусь на лавочку неподалеку, читаю книжку. Мне так спокойнее.
Недавно вышла на пенсию и теперь смогу активно водить ее с осени на разные кружки и занятия. Но она и раньше занималась, например, в кружке жестового пения, выступали коллективом на разных мероприятиях. Она очень творческая: хорошо лепит, рисует.
Сейчас для меня важно помочь ей выровнять речь. Будем продолжать заниматься у сурдопедагога, хотя это ей не сразу легко далось. Первое время вообще не хотела заниматься. Приходила на занятия и сидела, повесив голову. А потом с большим удовольствием!
А как с мамой у нее складывается общение?
Замечательно. Так получилось, что когда она была маленькая, то часто была со мной, потому что много ездили на обследования, занятия. И Марина даже немного обижалась. Но сейчас настал тот возраст, когда она к ней очень тянется. Постоянно говорит: мамочка то, мамочка это. А ко мне уже спокойнее относится, все-таки мама есть мама.
Продумывали варианты будущего Ангелины?
Конечно, уже думаем! Можно получить хорошую специальность зубного техника или сурдопереводчика. Главное – выровнять речь. Этим вопросом и буду заниматься основательно. Знаете, первое время я очень переживала. Я так мечтала, чтобы Ангелина хорошо слышала, разговаривала, у меня были на это какие-то надежды. А потом приняла ситуацию: значит будет так, надо снова начинать все с нуля. Мне даже пригодились те книги и развивающие пособия для слабослышащих, с которыми я когда-то занималась в детстве с Мариной. Что-то из них покупала, что-то делала своими руками. А сейчас сложила все и говорю: лучше подарю кому-нибудь, чтобы больше мне это не пригодилось.
Пока у меня есть силы, буду дочке с внучкой помогать, поддерживать, а потом они уже сами. Хочу дать им в этой ситуации максимум, что могу. Я чувствую, что нужна им, и это придает мне еще больше сил!
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании “Просто дети”. Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке Правительства Российской Федерации. Информационная кампания “Просто дети” направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи “Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь”.