Екатерина Кулик из Сморгони — мама троих детей. Самому младшему Грише вот-вот исполнится 2 года, Ксюше 6 лет, а самому старшему Антону 8 лет. Он только учится разговаривать с помощью пропевки звуков, и в этом году пойдет во второй раз учиться в первом классе. У мальчика аутизм, но внешне при знакомстве никто не сможет определить, что с ним что-то не так. Только мама знает, с каким трудом дается каждая маленькая победа в его жизни.
В рамках информационной кампании ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерства здравоохранения «Просто дети» мы поговорили о том, с какими трудностями сталкивается Екатерина, и что помогает ей сохранять любовь к жизни.
Оригинал материала опубликован на сайте s13.ru.
— Диагноз «аутизм», как правило, звучит для родителей неожиданно, и не всегда даже близкие могут заметить, что с ребенком что-то не так. Как о диагнозе узнали в вашей семье?
—В 1,4 года Антону сделали прививку, на которую он плохо отреагировал: поднялась температура, состояние было истощенное, мы попали в больницу. Невролог отправил нас на проверку к генетикам. Мы сдали анализы и забыли. Поведение Антона изменилось, но я была уверена, что у него стресс после больницы, сейчас все наладится. Как обычно говорят? Перерастет! Через месяц позвонили генетики и сообщили, что у Антона редкое генетическое заболевание, которое связано с необогащением клеток.
А в 2,5 года, когда сын пошел в садик, воспитатели заметили: с Антоном что-то не так. Он был гиперактивный, но я сама по характеру такая, и то, что он постоянно носился и бегал, для нас было нормой. Хотя я уже видела, что по речи он отстает от других детей. Нас направляли в Минск к специалистам, назначали препараты, которые давали сильные побочные эффекты. И только когда мы попали к хорошему психиатру, она буквально с порога сказала: у Антона аутизм. С этого момента и начался наш путь.
Для меня, как для мамы, это был шок. До этого момента я ничего не знала про аутизм, поэтому начала все читать, изучать, знакомилась с методиками работы с такими детьми. Благодаря фонду помощи родителям детей с аутизмом, впервые познакомилась с АВА-терапией (интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения).
Для меня это было открытие, я увидела, что, оказывается, моего ребенка можно усадить для занятий, взаимодействовать с ним, словить его взгляд.
Но самым сложным оказалось то, что у меня лично было непринятие ситуации. Я не могла поверить, что с ним что-то не так. Думала: у меня обычный ребенок, почему вы к нам цепляетесь? Бегает? Носится? Но все дети носятся! Я даже помню момент, когда хотела попасть с ним в санаторий, пришла в поликлинику за направлением. И меня спрашивают: а как же вы поедете, вам надо инвалидность оформить. А я не понимала: какая инвалидность? У меня же нормальный ребенок. Я два года отказывалась ехать на комиссию, чтобы ему дали инвалидность.
— Как в садике воспринимали поведение Антона?
— В младшей группе работала понимающая воспитательница, которая очень старалась, спасибо ей большое за это! Когда он пошел в группу постарше, видела неоднозначную реакцию педагогов. Вздыхали: ну вот, Антон пришел. С ним действительно было сложно, и чтобы справляться с его поведением, нужны были определенные навыки. Через какое-то время мы взвесили все «за» и «против» и перевели его в спецсадик, где были детки с разными диагнозами.
— У Антона легкая степень аутизма. Что это значит?
— Он легче идет на коммуникацию, его взгляд легче словить. Он не агрессивен, любит тактильность, хотя многие люди с аутизмом не любят, когда к ним прикасаются. По внешнему виду никогда не скажешь, что с ним что-то не так.
Вообще с такими детьми родители 24/7 ведут дома невидимую работу. Дети с аутизмом любят постоянство, складывать предметы в рядочки, определенную последовательность действий. А мы должны все это ломать. Например, не рядочки, а треугольнички показывать, чтобы они перестраивались. Проявлений у аутизма очень много, у всех они разные, и никогда не угадаешь, какая методика коррекции сработает.
— А что с Антоном хорошо срабатывает?
— Моя основная цель сейчас в большей степени — это помочь появиться речи. Ему 8 лет, и только год назад мы нашли методику, которая ему помогает. Она основана на пропевке звуков, хотя некоторые дети с аутизмом вообще не любят все, что связано со звуками, они закрывают ушки, им это не надо. А Антону подошло!
У нас раньше было всего пару звуков, слово «мама» я слышала раз в год. И благодаря этой методике в 8 лет он может сказать мне: «Мама, хочу мультики». Это такое счастье!
Но иногда думаю, что еще не до конца его понимаю. Еще полгода назад я абсолютно не могла понять, что он хочет. Показывал жестами, и я просто угадывала. А сейчас понемногу появляются слова. Объяснить что-то он мне, конечно, не может, но уже легче.
Методик работы с такими детьми очень много. Я подбирала такие, чтобы ему было интересно. Потому что у него очень мало мотивации к обучению, он не видит в этом смысла. Сейчас мы подошли к тому, что за какое-то поощрение я могу заниматься с ним полтора часа без перерыва.
— Какие особенности, незаметные окружающим, есть у Антона?
— Он боится общества, толпы. А я, наоборот, пытаюсь идти туда с ним, хотя бы сбоку постоять. Люди с аутизмом нестабильны в своем поведении. Бывает такое, что захотел куда-то пойти, повернул и ушел в другую сторону. И у нас такое было.
А сейчас мы добились того, что я даю ему больше свободы. Могу сказать ему, в какой магазин или парк едем, он садится на велосипед, приезжает туда и ждет, пока я с коляской и младшим братиком потихоньку дойду.
— Антон уже год отучился в школе. Расскажите, как он и ваша семья пережила этот новый этап.
— Если честно, я даже не думала про школу. Но мы побывали в Республиканском детском центре медицинской реабилитации, туда съезжаются со всей Беларуси, и я пообщалась с родителями. Столько нового всего узнала! Там была девочка, которая сложнее Антона по поведению. И оказалось, что она учится в третьем классе в обычной школе.
Я не могла поверить, что мы, оказывается, можем пойти в обычную школу. И загорелась этой идеей. Дело в том, что до нас в районе деток с таким диагнозом в школе не было, но нам пошли навстречу и решили попробовать. Собрали троих таких детей, и мы пошли в класс интегрированного обучения.
У детей есть тьютор, один на троих, который сопровождает их в школе. Мы приводим их после звонка, чтобы они не испугались большого количества детей, и чтобы комфортнее было их контролировать. Они занимаются отдельно, но на некоторые уроки приходят в класс к остальным детям. После занятий на один час идут в продленку. Самое интересное, что во время продленки они легко идут на контакт, играют с детьми, а когда приходят к детям в класс на занятия, пугаются. Это очень чувствительные дети, они считывают атмосферу. Даже наставник говорит: «Они чувствуют, когда я волнуюсь».
— Как дети в школе реагировали на появление Антона и его друзей с аутизмом?
— Дети до пятого класса воспринимают все, как норму, они не видят разницы. Поэтому с ними не было никаких проблем. Они встречали наших детей, звали с собой в игру. Ни разу никто никого не обижал.
Учителям сложнее, для них все было по-новому, они с такими детками раньше не сталкивались. Но они прилагали максимум усилий для комфортной адаптации наших детей. Посещали специализированные курсы, семинары.
— Каким был первый год обучения для Антона?
— Адаптация проходила сложно, ему тяжело находиться при большом скоплении людей, в замкнутом пространстве. С трех лет мы усиленно работали над тем, чтобы скорректировать поведение и воспитывать усидчивость, и это помогло ему в школе. Для занятий делали визуализацию материала, который они проходили, у детей были специальные карточки, чтобы они понимали последовательность «урок-звонок-перемена-домой».
Были моменты, когда он отказывался заниматься, прощупывал, дадут ли ему слабину. Этот год был адаптационный, сейчас они пойдут в первый класс еще раз по той же программе, но уже будут проверки знаний, контрольные.
Несмотря на сложности, я вижу, что этот год пошел ему на пользу. Он стал более спокойный, ему не так страшно в общественных местах, нет таких сильных протестов, как раньше, если я что-то не куплю, с ним стало легче взаимодействовать. Это очень маленькие шажки, которые мы проходим каждый день. И каждая победа — это взрыв эмоций!
— Вы упомянули про реакцию в магазине. У детей с аутизмом она действительно более яркая. Сталкивались с непониманием со стороны окружающих в такие моменты?
— Постоянно. Первое время я очень остро все это воспринимала. Мне могли делать замечание: у вас невоспитанный ребенок! А потом я сказала себе: «Катя, успокойся». И я перестала обращать внимание, могу ответить людям тем же. Потому что понимаю, если не буду его брать везде с собой, он закроется. Хочу, чтобы он привык к тому, что люди могут по-разному реагировать на него. Я должна его выводить в люди, научить взаимодействовать.
— Подскажите, как по-вашему правильно вести себя посторонним, которые сталкиваются с необычным поведением ребенка с инвалидностью?
— Набраться терпения. Дети с аутизмом могут плохо себя вести просто потому, что им страшно. В этот момент их просто надо обнять и успокоить, им важно чувство защищенности. А когда кто-то из посторонних налетает, повышает голос, ему становится еще хуже. Поэтому если видите, что ребенок ведет себя странно, это дело родителей, которые лучше всех знают, как с этим быть. Пожалейте родителей, мы итак уставшие, живем в постоянном стрессе и напряжении. Поэтому лишний раз лучше не вмешиваться. А если вас попросят помочь, будьте добры, это будет здорово!
— Чем Антон увлекается?
— В последнее время любит складывать пазлы, лего. Хотя в детстве у него не было моторики, разрабатывали ручки с нуля, и он полюбил складывать все мелкое. На днях удивил меня: обычно лепит танчики из пластилина, а тут вдруг зайчика слепил, хотя я ему ни разу не показывала, как это делать. Обожает кататься на велосипеде! Ехать куда-то долго, далеко. Научился плавать, нырять, очень любит воду.
— Екатерина, у вас трое детей, в голосе слышится четкий оптимизм и любовь к жизни. Как вам это удается?
— Я просто приняла это. Стало намного легче, когда я осознала: да, у Антона такой диагноз, и это на всю жизнь. Но немного помочь могу ему только я, ведь 99,9% успеха — это ежедневная работа родителей.
Бывает очень тяжело, устаешь, но появление младших детей наоборот облегчает быт. Ксюша подросла и стала вовлекать Антона в свои игры. И это очень большая поддержка. Чужого ребенка со своим играть не заставишь, а здесь сестра с удовольствием: «Ты мой братик, давай играть». Очень здорово, когда в семье, где есть дети с инвалидностью, появляются братики-сестрички.
Я все время пытаюсь узнать что-то новое об аутизме, о новых методиках. Иногда вытягиваешь себя за волосы как Мюнхгаузен, спасибо моим близким за поддержку!
— Как поддерживаете связь с мамами, которые также воспитывают детей с инвалидностью?
— У одной из мам я узнала о такой организации как «БелАПДИиМИ» (Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам). И подумала, а почему бы и нам не вступить? Мы в городе оказались у них первыми с таким диагнозом. И я ни разу не пожалела! Для нас постоянно организовывают какие-то мероприятия. Очень нравится выезжать в летний лагерь на 3 дня с играми и занятиями для детей, и отдельными развлечениями для мам. Это очень большая поддержка, когда собираешься с другими мамами, разговариваешь, становится легче. Мы отлично понимаем друг друга, никто не реагирует на особенности деток, потому что знаем, что так и должно быть. Где-то посмеемся, где-то вместе поплачем.
— Как вы внутренне изменились с появлением Антона?
— Я полностью перестроилась. Раньше была очень импульсивная, все время куда-то бежала. С появлением Антона успокоилась и поняла, что есть в жизни какие-то другие приоритеты. Стала более усидчивой, чувствительной по отношению к людям, открытой. Понимаю, что на все, что происходит с человеком, есть свои причины. Раньше была карьеристкой, а теперь мамочка-мамочка, вся в методиках, обучениях и желании помочь сыну. Буду бороться до последнего, чтобы дать ему максимум того, что могу.
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети».
Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации. Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».