«У МОЕЙ ДОЧКИ ЕСТЬ ЧЕМУ ПОУЧИТЬСЯ: КАК БЫТЬ ОТКРЫТЫМ И НЕ ДУМАТЬ О ТОМ, ЧТО СКАЖУТ ОКРУЖАЮЩИЕ»
Елена Онуфриюк — мама 14-летней Людмилы. Девочка учится в 6-ом классе вспомогательной школы Бреста. Елене нелегко вспоминать о том, как диагноз «умственная отсталость из-за раннего органического поражения центральной нервной системы» появился в их семье. Степень легкая, но навсегда изменила жизнь и дочки, и мамы.
Оригинал материала опубликован на сайте Брестский курьер.
Елена признается, что когда Люда была маленькая, сложно было разглядеть какие-то особенности, а когда оказалась в детском коллективе, это стало уже заметно.
«К годам пяти я поняла, что ничего не изменишь, и надо максимум вложить в ребенка». И эта работа над собой и жизнью дочки идет каждый день. О том, почему Люду никогда не прятали от окружающих, каким успехам радуются сейчас, и как теперь Елена сама лично помогает социализации детей с инвалидностью в обществе, мама девочки рассказала в интервью нашему корреспонденту.
— 14 лет назад, наверное, не было столько информации о том, как лечить, куда бежать?
— Да, было сложно, собирали все по крупицам. Интернета под рукой не было, возможности что-то почитать, найти похожие истории, с кем-то обсудить – тоже. О том, чтобы обратиться в какие-то общественные организации, мы даже не задумывались. Не было таких возможностей, Интернета, чтобы оперативно достать необходимую информацию, посоветоваться. Приходилось искать все самостоятельно, погружаться в изучение вопроса. Только благодаря кабинету раннего вмешательства в поликлинике и опытному неврологу, которая там работала, я смогла понять, к каким врачам идти и что делать.
СПРАВКА:
Центры раннего вмешательства – это центры при учреждениях здравоохранения, где оказывается помощь по раннему выявлению и реабилитации, используя междисциплинарный и семейно-центрированный подходы к детям раннего возраста с особенностями развития. В рамках проекта «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь», финансируемого Правительством Российской Федерации, при поддержке ЮНИСЕФ была создана сеть из 40 межрайонных центров раннего вмешательства, которые функционируют по всей республике.
— Что изменилось с развитием интернет-технологий, какие возможности появились у вас с дочкой?
— С годами в этой теме стало намного легче. Сейчас ты не карабкаешься сам по ступенькам, а можешь обратиться за помощью, посоветоваться, благодаря интернету пообщаться с другими родителями. Возвращаясь в прошлое, хорошо, что на тот момент работали коррекционные центры, и мы могли ходить на занятия к психологам, логопедам. Ходили везде следом за специалистами, которые работали с Людой. Куда они переходят на новое место работы, туда и мы.
И только в прошлом году мы стали активно сотрудничать с «Белорусской ассоциацией помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» (организация существует уже 25 лет и объединяет более 2500 семей по всей республике). Наша с дочкой жизнь изменилась сразу же!
— Сами к ним пришли или попали случайно?
— В школе Люды я увидела объявление о том, что набирают детей для местной инициативы «Инклюзия в искусстве, искусство в инклюзии». Это театральные группы, где занимаются дети с инвалидностью и готовят театральные постановки. А дочка у меня очень артистичная, она с третьего класса занималась в театральном кружке. Я поняла, что нам обязательно нужно туда попасть. Одним из организаторов оказалась как раз «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Зашла к ним на сайт и удивилась, какую активную деятельность они ведут, а в Бресте почти ничего нет. Подумала тогда, что без меня они точно не справятся, нужно активно подключаться (смеется).
Уже осенью мы попали в лагерь, где собрались дети с родителями со всей республики. Детьми занимались волонтеры, а с нами работали психологи. Когда познакомилась с людьми, которые помимо основной работы занимались активной общественной деятельность, стало обидно за Брест. Что было у нас? Встретились на День матери, попили вместе чай и разошлись. Поэтому решила активно взяться за работу, участвовать в продвижении проектов, чтобы вовлекать детей с инвалидностью в социальную жизнь общества, потому что в большинстве случаев они просто сидят дома.
Радуюсь, что недавно нам одобрили заявку на инициативу «Сувениры всей семьей». Это возможность для родителей и детей встречаться, получать помощь от психологов, а затем участвовать в двухчасовых мастер-классах по изготовлению сувениров — украшения, заколки, ободки, открытки. Эти сувениры мы планируем продавать на городских ярмарках.
— Люда учится во вспомогательной школе. Как успехи?
— Не все дается ей легко, есть проблемы с почерком, математикой. Зато устные предметы, такие как русская и белорусская литература, идут хорошо. Несмотря на трудности со здоровьем, у нее отличная память! Запоминает какие-то вещи даже лучше, чем мама. Помнит детали, расстояние, куда нужно повернуть, хотя с ее диагнозом это сложно.
Еще Люда очень быстро учит стихи, отлично пересказывает, выступает на утренниках. То, как эмоционально она может рассказать стих, никто не расскажет, это может произвести настоящий фурор!
Помню, на день учителя был концерт, где они театральным коллективом ставили небольшие сценки. У Люды была роль учительницы, нужно было сказать буквально пару фраз. Она выходит и забывает текст. Пауза, публика начинает хлопать. Но Люда не растерялась: «Подождите, не хлопайте. Я сейчас все вспомню и прекрасно перед вами выступлю!»
— Нашла себя на сцене!
— Да, вместе с театральным коллективом они часто выступают на фестивалях. Для нее это всегда очень эмоционально, и еще долго дочка живет этими событиями. Если знает, что впереди выступление, будет всем рассказывать, приглашать посмотреть.
Но не только сцена дает ей много приятных эмоций, а еще и путешествия. Я работаю в школе, и когда предоставляется возможность, стараемся присоединиться к классным поездкам. Например, были в Германии. Дрезденская галерея Люду не очень впечатлила, но, когда попали в аквапарк «Тропический остров», недалеко от Берлина, впечатлений было на несколько лет! Парк построен в огромном ангаре для самолетов, там даже фламинго живут. А в зоне для детей мелко, теплая вода, небольшие горки и песок, как на пляже.
Были в Польше, на «Ферме иллюзий». В Варшаве живет мой старший сын, и когда приезжали в гости, попали в центр науки «Каперник», ей очень нравятся такие интерактивные музеи. Даже в Минске, когда попали в научный музей, зашли туда в 11, а вышли только в 16 часов.
Этим летом ездили на Украину, в Закарпатье, побывали на термальных источниках. У Люды много энергии, ей нравится именно активный отдых. Когда была маленькая, ходили на танцы. Сначала в один частный центр, потом во второй. Но когда разница стала заметной, нас никуда не стали брать. Так и говорили: вы нам не подходите. Мы работаем на результат, а с вашим ребенком результат мы не покажем. Ну, Бог им судья.
— Знаю, что Люда увлекается созданием причесок. Как давно?
— Уже три года, сама включает на компьютере видео, смотрит, что-то повторяет. Сначала для этого покупали детские куклы с длинными волосами, потом перешли на профессиональный манекен для парикмахеров. Если кто-то из знакомых приходит в гости с длинными волосами и разрешает делать себе прически, такое счастье на лице у дочки! Целый день бы только этим и занималась: заплетала косички, хвостики, крутила локоны.
До этого увлекалась очень готовкой. Многие дети боятся ножей, но Люда спокойно все режет, любит заниматься тестом для блинов, пирогов. Часто готовим пряники. Мы вместе замешиваем тесто, вырезаем формочками фигуры, делаем глазурь, расписываем их. Потом она берет их с собой и всех с радостью угощает. Такие дети, как правило, очень открытые, добрые, нехитрые, обманывать не умеют. Все, что думают, то и говорят.
— Активные родители детей с инвалидностью говорят, что общество не готово к таким детям, потому что у них нет опыта общения. А нет опыта, потому что родители сами прячут их дома. Согласны с этим?
— Со стороны своего опыта могу сказать, что мы с Людой ходим везде. Если я увидела где-то интересный мастер-класс, значит мы идем. Я ее дома не прячу. Единственное, боюсь выпускать одну во двор, хотя дети хорошо ее воспринимают. По своему педагогическому опыту (Елена преподает английский язык в школе) знаю, что ребенок гораздо меньше видит разницу между детьми, чем взрослые.
Наши дети ничем не хуже, не лучше, у них такие же права. Некоторые родители могут в транспорте сказать: уступите моему ребенку место. Я никогда такую скидку дочке не делаю. Да, у нее есть свои отклонения, но в остальном считаю, что она должна быть наравне с другими.
— Говорят, дети наши маленькие учителя. Чему бы вы хотели научиться у своей дочки?
— Открытости. У взрослых ведь как: дома одна маска, на работе вторая, с друзьями третья. Надо уходить от этого, стараться быть самим собой. В силу своего диагноза, есть и такой момент: ей все равно, что скажут люди. Мне бы очень хотелось этому научиться. Не просчитывать наперед, кто что подумает, а поступать так, как я хочу и как мне удобно, не думая о мнении окружающих.
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке Правительства Российской Федерации. Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».