ИСТОРИЯ НАЗАРА

ЦЕНТРЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА — МАЯК НАДЕЖДЫ ДЛЯ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

Назар родился 9 сентября 2015 года. Он средний ребенок в семье: его старшему брату Тимуру семь, а младшей сестричке Эмилии – три года. Через несколько недель после рождения Назару сделали операцию на сердце, а позже диагностировали синдром Дауна. В возрасте 4,5 месяцев его мама Алена, врач-педиатр, привела его в Центр раннего вмешательства (ЦРВ) при 19-й детской поликлинике г. Минска. На тот момент Назар уже не мог ни перевернуться, ни сесть. В Центре же он научился ходить, бегать и брать предметы. Сотрудники ЦРВ также помогли Назару улучшить навыки речи. Отметив достигнутые им в ЦРВ успехи, комиссия Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР) рекомендовала внедрение интеграционной программы в обычном детском саду сроком на два года с последующей оценкой ее эффективности.

Оригинал материала опубликован на Unicef.by.

Фото: UNICEF Belarus

«Центр раннего вмешательства оказал неоценимую помощь Назару и нашей семье», – рассказывает Алена Гасанова, мама Назара. – «Помимо наставлений и важных советов насчет того, как работать с Назаром, специалисты ЦРВ также оказали нам, родителям, крайне нужную моральную поддержку».

Центры раннего вмешательства (или «Кабинеты раннего вмешательства» – их прежнее название с 2013 года) были учреждены Министерством здравоохранения (МЗ) для предоставления медицинских и социальных услуг семьям с детьми с инвалидностью либо риском ее развития в возрасте до трех лет. В ноябре 2018 года приказом Минздрава «Об укреплении системы служб раннего вмешательства» 37 кабинетов раннего вмешательства были преобразованы в сеть из 28 межрайонных ЦРВ и обеспечены реабилитационным оборудованием, игрушками и тематическими материалами. Национальная система ЦРВ основана на принципе доступности и ориентирована на семью.

Когда Алена впервые привела Назара в отделение реанимации 19-й городской детской поликлиники, она все еще пребывала в шоке от тех унизительных комментариев, которые ей доводилось слышать в разных больницах и медицинских центрах. – Примерно в то время нам было совсем плохо. Я думала, что моя жизнь окончена. В мой адрес высказывался целый ряд нелицеприятных замечаний, в том числе коллегами-врачами, поэтому отношение со стороны специалистов ЦРВ стало для всех нас огромным утешением», – говорит Алена.

Фото: UNICEF Belarus

«Сотрудники ЦРВ попросили меня не волноваться. Они заверили меня, что детей, как Назар, много и что дети с синдромом Дауна тоже ходят в обычные школы. Это место было просто как бальзам на душу», — от этих воспоминаний Алена улыбается. «Хотя у меня уже был сын Тимур, я совсем не знала, как быть с Назаром, и ЦРВ помог во всем: советами, направлениями, постоянной поддержкой. До сих пор впечатлена так, что это и описать сложно». Отец Назара Рустам разделяет такое мнение: «Когда Назару поставили диагноз, наша семья почувствовала себя в очень уязвимом положении. В ЦРВ нам помогли принять эту ситуацию и подсказали все доступные варианты».

«Там мы занимались по часу в неделю с логопедом и педиатром-терапевтом. Мы также получили домашнее задание – набор упражнений, которые мы повторяли каждый день в перерывах между занятиями. Сотрудники обращали мое внимание на каждую мелочь, в частности, на гибкость суставов», – говорит Алена. В числе последствий синдрома Дауна – слабый мышечный тонус и ослабленные связки. Это влияет на контроль осанки и может отрицательно сказаться на стабильности суставов. «Вот мы и над этим поработали», – добавляет Алена.

Вскоре проявились благотворные последствия рекомендованных сотрудниками ЦРВ упражнений. «Поначалу Назар не мог перевернуться и сесть – и вот он начал ходить и бегать, его координация и чувство равновесия значительно улучшились. После этого специалисты начали работать над развитием его речевых навыков», – добавляет Алена.

Фото: UNICEF Belarus

После того, как Назару исполнилось три года и он «выпустился» из ЦРВ, он пошел в интегрированные ясли на год. «Но мы все равно несколько раз приходили за консультациями. На самом деле мы просто искали предлог, чтобы снова сходить туда и увидеть людей, которые так много для нас сделали», – говорит Алена.

После обследования Назара перевели в интегрированный детский сад вместе с его младшей сестрой, Эмилией. «До недавнего времени они были в одной группе, но потом чересчур сдружились, поэтому Эмилию перевели в другую группу. Но Назар все равно чувствует себя там почти как дома – его поведение в детском саду и дома мало чем отличается», – говорит Алена. – «Он, как и многие малыши его возраста, явно пытается показать свою независимость, так что топанья ножками и капризов хватает», – добавляет она. – «Его социальные навыки очень хорошо развились – особенно теперь, когда рядом с ним Эмилия для совместных шалостей».

Результаты следующей оценки определят дальнейший путь обучения Назара. Вопреки распространенному мнению о том, что дети с синдромом Дауна не способны учиться, большинство из них получают стандартное образование и достигают успехов. «Проблемы еще есть, но мы работаем над ними, и пока результаты очень многообещающие», – говорит Алена.

Фото: UNICEF Belarus

Несмотря на отличную работу, которую выполняют ЦРВ, информации о них очень мало. «До рождения Назара, я – педиатр! – ничего не знала о ЦРВ», – делится Алена. Как и многие молодые мамы, столкнувшиеся с проблемой, она услышала о «своем» ЦРВ от знакомых. «Сейчас, после всего пережитого, я считаю себя экспертом по воспитанию детей с синдромом Дауна», – говорит она. – «Советую ЦРВ молодым матерям, рекомендую им группы в Viber – там они получают информацию и поддержку от других мам; но это лишь моя частная инициатива, какой-либо системы направлений не предусмотрено», – добавляет она. – «Например, в детском саду Назара семеро детей с инвалидностью – и лишь с тремя из них занимались в ЦРВ. Остальные не ходили туда потому, что их родители не знали о таких центрах».

«Таким семьям, как наша, требуется больше поддержки», – говорит Рустам. – «Они не должны оставаться наедине с такими проблемами, особенно в начале пути, когда ребенку ставят диагноз, а вы к такой ситуации совершенно не подготовлены. Семьям с детьми с инвалидностью нужно предоставлять больше информации», – добавляет он.

«С какой стороны ни посмотри, большая часть нагрузки – эмоциональная, физическая, материальная – ложится на плечи матери», – говорит Алена. – «Мама – первый учитель ребенка, и специалисты ЦРВ помогают им стать лучшими учителями для своих детей. Поэтому их работа столь важна», – отмечает она, подводя итог.

Текст: Наталья Агата Варчолак.