«И В СЕМЬЕ, И В ШКОЛЕ НУЖНО ОБ ЭТОМ РАССКАЗЫВАТЬ»
У Татьяны Рябцевой из Жлобина звонкий голос и такой же заразительный, озорной смех. «Я такая хохотушка!» — говорит она про себя и снова хохочет. Во многом благодаря ее оптимизму, в тепле и заботе растут 14-летняя Варвара и 8-летняя Виктория.
Оригинал материала опубликован на Telegraf.by.
У Татьяны не самая обычная семья. В 11 месяцев старшая дочь после тяжелого заболевания получила инвалидность. А Вика стала частью дружного семейства только три года назад. В рамках информационной кампании «Просто дети», которую реализуют ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерство здравоохранения при финансовой поддержке Правительства Российской Федерации, мы побеседовали с мамой девочек о том, в чем она находит маленькие радости каждый день, и почему несмотря ни на что считает себя счастливым человеком.
— 20 июня будем отмечать Варино 15-летие. Она родилась здоровой девочкой, но в 11 месяцев перенесла вирусный менингоэнцефалит (заболевание поражает центральную нервную систему), тяжелые последствия привели к инвалидности, — вспоминает о событиях тех лет мама девочки. Полгода после этой истории я жила надеждой на выздоровление. Мне казалось, что она поправится, но при таком диагнозе это невозможно. До болезни Варя была активным ребенком, ползала, смеялась, а после просто лежала. Самостоятельно делать ничего не умела, даже кушать. Практически ни один навык привычный для человека не вернулся. Она умеет глотать, видит, хорошо реагирует на звуки, но я не знаю, понимает ли дочка то, что видит и слышит. Эмоций у нее может быть несколько — плачет и иногда смеется. Часто бывает гипертонус, когда она сильно тянет ноги и из-за этого беспокойно спит. А когда беру ее на руки, расслабляется, поэтому ночью часто приходится вставать, обнимать, держать крепко.
Варе, наверное, особенно требуется родительские тепло и объятия?
У нее очень развит тактильный контакт. Даже врач это замечает: положишь на кушетку, сразу начинается тонус. Я только беру на руки, расслабляется и успокаивается.
Поэтому каждый день это, можно сказать, моя главная обязанность. Ведь она не просит ни о чем, кроме того, чтобы взяли на руки, если ей дискомфортно. Поэтому я всегда при деле! Даже сейчас, разговаривая с вами, я держу ее на руках. Под вечер, правда, начинает бастовать, появляется тонус, возбужденное состояние. Поэтому с 6 часов вечера начинаю держать ее на руках, чтобы она успокоилась и хорошо поужинала.
Несколько лет назад в семье приняли решение удочерить маленькую девочку.
Я думала об этом около года! Все обдумывала, как справлюсь, что это будет за девочка, как подружимся. А когда предложила мужу, он согласился за один день. Вместе ездили по всем инстанциям, ходили к психологам. Вике было 5 лет, когда мы ее удочерили. Она не тот ребенок, который при знакомстве будет стесняться. Легко пошла на контакт и сразу стало понятно, что она наша дочка. В этом году уже пошла в первый класс.
Как прошло знакомство с сестрой?
Очень спокойно. Она понимает, что есть Варя, она хочет часто быть у меня на руках. Поэтому если я занята старшей, а Вике нужно мое внимание, она может просто сидеть рядом, разговаривать. Если вдруг Варя начинает капризничать, может поотвлекать ее игрушками. Когда она только приехала в нашу семью, я старалась каждый выходной ездить с ней куда-то только вдвоем — на площадку, в кинотеатр, кафе, чтобы наполнить ее новыми яркими впечатлениями. Поэтому она быстро влилась в нашу семью, адаптация прошла легко.
Какие специалисты сейчас помогают Варе?
На дом приходит дефектолог из центра работы с инвалидами, разрабатывает руки, ноги, делает массаж. Может вложить в руку карандаш, и она пробует что-то рисовать. В то время, когда они занимаются, у меня есть свободное время, и я могу спокойно прогуляться в магазин.
Раньше мы ходили в этот центр самостоятельно. Но Варя не всегда хорошо сидит в коляске. Особенно, когда становится прохладно, для нее это дискомфортно, начинает плакать.
Также я состою в совете “Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам”. Конечно, мы помогаем и тем, кто лишен возможности двигаться. Но есть дети, которые могут куда-то сходить, например, в кинотеатр. Тогда на такие мероприятия я беру с собой младшую. А если выходим куда-то на открытом воздухе, в парк или на площадку, то идем втроем. Варя с нами в коляске или у меня на руках дышит воздухом и смотрит на все вокруг. У нас часто проходят живые встречи, мастер-классы. Столько проектов реализуем! Недавно наши ребята шили маски и защитную одежду для медработников. Но сейчас из-за пандемии больше общаемся онлайн, встречаемся в закрытой группе во “ВКонтакте” и обмениваемся фото. Даже конкурс между собой устроили, кто как проводит карантин, 9 мая, как проходит посадка урожая. Все сфотографировались и показывали друг другу, развлекаем себя сами.
Жлобин небольшой город. Сталкивались с косыми взглядами в вашу сторону?
Я давно перестала замечать, кто и как на нас посмотрит. В моем районе все знают, что в семье живет Варя. А вот детям всегда очень любопытно! Если стоишь где-то на остановке с коляской, подходят, задают вопросы, я им всегда все объясню.
И в семье, и в школе нужно об этом рассказывать. Просто рассказать, просто познакомить. Осенью, когда было тепло, я брала с собой Варю в коляске, когда забирала Веронику из школы. И поняла, что давно к ним не заходили с детьми с инвалидностью. Пандуса на крыльце нет, а дети смотрели с большим интересом.
Младшая Вероника в этом вопросе уже образованная. Говорит, что ее сестра не больная, она с инвалидностью. Я всегда ей это объясняла: она не умеет так, как ты. Но она не больная.
Конечно, мы бились, ездили по врачам, пытались научить хоть чему-нибудь. Получилось научить глотать, но на это ушел целый год!
Но мое материнское сердце не продолжает от этого меньше любить и отдано сразу двум девочкам. Иной раз так хочется Варьку пожалеть. Потом вспомню, что давно не тискала Веронику. Потом играю с младшей на улице и думаю, как там Варя одна? Но знаете, обсуждали как-то с сестрой нашу жизнь, и я подумала: вот кто бы меня спросил, счастливая я или нет? Я бы сказала, что все-таки больше счастливая.
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке Правительства Российской Федерации. Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря 2019 года и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».