Когда в семье появляется ребенок с особенностями в развитии, родители почти всегда получают сильнейшую психологическую травму. Возникает множество вопросов, ответить на которые самостоятельно трудно. Тогда на помощь приходят специалисты, которые будут работать как с самим малышом, так и с его родителями. При поддержке ЮНИСЕФ в проекте «Семья каждому ребенку» мы побеседовали с заведующей столичным Ресурсным центром раннего вмешательства 19-й детской поликлиники Ольгой Авила и узнали, с какими проблемами чаще всего сталкиваются сотрудники и как они помогают семьям вновь обрести равновесие.
Автор: Александра Марданова.
Фото: Надежда Бужан.
«Перестаешь учиться — перестаешь быть специалистом»
Ресурсный центр на базе 19-й городской детской поликлиники — первооткрыватель этого направления в нашей стране. Его история началась почти 20 лет назад, когда в Беларусь приехали специалисты института раннего вмешательства из Санкт-Петербурга. Они организовали большую конференцию для врачей минских поликлиник, и именно тогда главврач 19-й поликлиники подхватила инициативу создания кабинета раннего вмешательства. Идею поддержали в Министерстве здравоохранения и комитете по здравоохранению Мингорисполкома, поэтому в 2002 году началась история первого такого центра в Беларуси.
— Мы многое получили от питерских коллег: они нас обучали, поддерживали в работе, оценивали результаты, — рассказывает Ольга. — Вообще, много общались с российскими коллегами из других городов, чтобы получить знания и опыт. Времени с тех пор прошло достаточно, а учимся мы до сих пор. Ведь когда перестаешь это делать, ты перестаешь быть специалистом. Сегодня мы и сами обучаем коллег, проводим стажировки и семинары.
В центре раннего вмешательства помогают детям с различными диагнозами. Однако показанием для посещения является любое нарушение развития, а не медицинское заключение. Будь оно в социальной, социально-эмоциональной, когнитивной, речевой либо двигательной сфере.
— Все эти нарушения обусловлены разными заболеваниями: болезнями нервной системы, наследственными проблемами, нарушениями психологического развития, обменными нарушениями, — перечисляет заведующая. — Но «лидирующая» позиция — у детей с неврологическими заболеваниями.
Посещать центр ребенок может с самого рождения и до трех лет.
— Некоторые виды нарушений, например, расстройства аутистического спектра, не всегда можно определить в раннем возрасте. Поэтому ребенка приводят только годам к двум, — объясняет Ольга. — Направляют к нам неврологи, педиатры, ЛОРы, иногда — генетики. Но существуют и другие источники, из которых можно о нас услышать. Некоторые получают информацию о нас от других родителей, из общественных объединений, например, в «Рано» (Республиканском общественном объединении родителей недоношенных детей) или в Республиканском социально-благотворительном общественном объединении «Даун Синдром. Инклюзия».
«Занятия проходят без мучений»
Сейчас в центре раннего вмешательства работает семь специалистов: два логопеда, два психолога, два педиатра и инструктор-методист физической реабилитации. За год здесь получают помощь около трехсот детей, в основном — жители Первомайского и Советского районов столицы. Но центр принимает детей со сложными диагнозами и со всего Минска.
— Триста детей в год — довольно большая цифра, — говорит Ольга Авила. — Но мы можем их принять, потому что занятия проходят не курсами и не ежедневно. Как правило, ребенок занимается один раз в неделю. У каждого малыша есть определенное время и день, когда он с родителями приходит на занятия. Пропускать посещение можно только в некоторых случаях: по болезни, во время прохождения курсов реабилитации, санаторно-курортного лечения, либо когда вся семья уезжает на отдых.
С ребенком, имеющим отставание в одной-двух областях развития, как правило, занимается один специалист. Например, если у маленького пациента наблюдается задержка моторного развития, то физической терапией с ним занимается инструктор-методист физической реабилитации. Логопед будет заниматься с ребенком с задержкой речевого развития. А малыш, у которого есть проблемы с поведением, отправится к психологу.
Но если у ребенка выраженные проблемы в развитии, ограничивающие его жизнедеятельность, то без работы двух специалистов тут не обойтись.
— Мы максимально стараемся приспособиться к ребенку: к его активности и его темпу, к его возможностям и потребностям. Те дети, которые давно получают помощь у нас приходят на занятия с радостью и удовольствием. Многие родители отмечают, что в нашем центре они впервые увидели, что занятия могут проходить без слез и мучений, — отмечает специалист. — У нас подход не по шаблону. Мы думаем о каждом ребенке: что именно будет эффективно конкретно для него? Что ему понадобится в реальной жизни? Фактически, для каждого создаем свою уникальную методику.
Привносить в работу что-то свое Ольга может благодаря опыту: она работает детским врачом-реабилитологом уже 20 лет. Основная задача этого специалиста — разработка индивидуальных программ реабилитации для детей с ограничениями жизнедеятельности или с риском их появления.
Один из проектов, помогающих ребятам с нарушениями в развитии, — «Семья каждому ребенку», который реализуют Детский Фонд ООН (ЮНИСЕФ) и Приорбанк. Благодаря ему каждый может пожертвовать определенную сумму денег, чтобы помочь детям с инвалидностью восстановить контакт с родителями или найти новую семью, а молодым людям с инвалидностью — наладить самостоятельную жизнь при поддержке специалистов и волонтеров. У желающих есть возможность сделать благотворительный взнос или оформить автооплату, чтобы поддерживать проект на определенную сумму каждый месяц.
«Многие не осознают, что это на всю жизнь»
Второй не менее важный и объемный кусок работы для специалистов центра — работа с родителями.
— Их реакция на психотравмирующую ситуацию абсолютно нормальна для любого человека, — продолжает собеседница. — Мы как специалисты знаем, каким образом эти реакции протекают, какие есть стадии переживания. Стараемся поддержать родителей, насколько это возможно. Довольно много времени у них уходит на то, чтобы принять ситуацию. Но не все всегда гладко — часто люди, уже покидая центр, все равно не верят, что проблемы не «уйдут», что с ними придется жить всю жизнь. Наша задача — научить родителей справляться с повседневными трудностями, помочь ребенку жить нормальной жизнью, такой же, как у сверстников. Это значит иметь режим дня, когда бесконечные лечебные и реабилитационные процедуры не нарушают повседневные рутины: сон, еду, игру и отдых, иметь праздники и выходные, посещать общественные места и детские коллективы.
Самый важный элемент в работе, как отмечает Ольга, — подача правдивой информации о состоянии ребенка в форме, которая будет понятна родителям. Важно вести беседу очень тактично и бережно. Отталкиваясь от этого, нужно дать импульс к жизни, пробудить в родителях желание развивать малыша.
— Помощь следует организовать таким образом, чтобы не все занятия были подготовлены специально. Хотелось бы, чтобы это рабилитационные моменты были как бы встроены в жизненную рутину, — объясняет заведующая. — Становится жаль ребенка, родители которого хотят достичь мгновенных и видимых результатов, а ведь так получается не всегда. И они морально стегают чадо, как загнанную лошадь: «мы будем безостановочно работать, мы живем ради результата». А за этим всем теряется смысл жизни. Ее простые радости попросту исчезают в бесконечных и нередко болезненных процедурах реабилитации.
Вот почему наша задача — помочь сделать этот процесс незаметным: в игре и общении с пациентом, предоставляя родителям информацию о том, как можно помочь ребенку развиваться в домашних условиях без страха и насилия. Иногда специалистов центра не воспринимают всерьез. Думают, что мы — тети, которые играют с ребенком на его же уровне. Однако за каждым нашим действием лежит глубокий смысл, который мы можем родителям объяснить. Почти со всеми это получается.
«Важно понимать, что семья справляется с ситуацией»
Самым приятным в работе моментом Ольга называет результат. Как непосредственно в развитии ребенка, так и в том, что вся семья может жить полноценной жизнью.
— Радостно видеть, что родители могут работать, ребенок — посещать детские дошкольные учреждения. Это означает, что семья полностью справляется с ситуацией. Нам важно осознавать, что дети и родители здоровы, счастливы и находят в себе силы не только заботиться о своей ячейке общества, но и помогать другим. И таких родителей много. Они делают большое дело для страны, для общества и помогают всем нам изменяться в лучшую сторону. Очень надеемся, наша заслуга в этом тоже есть, — улыбается Ольга Авила.
Елена Курьян — мама маленькой Арины, которая посещает центр с шести месяцев. У девочки — судорожный синдром: болезненные спазмы могут настигнуть малышку в любое время.
— Мы ищем лечение везде, но даже сейчас медицина не все знает и умеет. Но все, что сегодня может помочь в нашей ситуации, мы максимально используем, — делится Елена.
Арина ходит в ресурсный центр уже полтора года, и менять место мама не планирует.
— Из всех центров, которые мы посещали, этот нравится больше всего. Здесь все в деталях, каждый педагог участвует в жизни ребенка. У наших детей не все идет само по себе, как у обычных ребятишек. Необходимо нас направлять, чтобы мы знали элементарные, казалось бы, вещи: как прыгнуть, как правильно поставить ножку, — рассказывает женщина. — Во время занятия с ребенком специалисты обучают и нас. К тому же, сильно поддерживают психологически. Для уставших мам это очень большая забота. Тебя здесь всегда встречают с искренней улыбкой и теплом. А для ребенка возможна постоянная смена деятельности — им же часто надоедает то или иное занятие.
Подтверждает слова Елены и Наталья Гудкова — еще одна мама, которая приводит в центр на занятия своего трехлетнего сынишку Романа. У него задержка психоречевого развития и множество сопутствующих диагнозов.
— Здесь с сыном работают дефектолог и психолог, они оказывают огромную помощь и ему, и нам, — делится Ромина мама. — Это неоценимо, когда тебя учат, как правильно общаться и заниматься с ребенком вне центра. И результат обязательно будет, если выполнять все рекомендации. Здесь работают прекрасные люди, которым мы очень благодарны.
Иногда на занятия приходит и старшая сестра Ромы Настя. Ее тоже вовлекают в процесс, рассказывая, как играть и общаться с братом.
Ольга Авила отмечает, что в работе с ребенком и его семьей есть еще один не менее важный элемент — уметь одергивать себя тогда, когда хочется предложить малышу помощь, о которой он не просит.
— Наша задача — научить его справляться с тем, что он реально может сделать сам. Если все делать за ребенка, есть риск того, что многие навыки у него появятся позже, что ему будет сложно справляться с повседневными проблемами, — рассказывает специалист. — Да, конечно, бывает очень тяжело. Люди нашей сферы всегда имеют очень высокий риск эмоционального профессионального выгорания. Однако мы об этом знаем и стараемся грамотно с этим работать. Потому что у нас очень важная миссия. Кто, если не мы?
Присоединиться к проекту «Семья каждому ребенку» и внести вклад в будущее детей Беларуси просто: можно сделать единовременный платеж с помощью сайта, или оформить подписку на ежемесячное списание с карты любой суммы от 1 белорусского рубля, а также через платежно-справочные терминалы, мобильный и интернет-банкинг Приорбанка, USSD-запрос *222*22# для абонентов МТС, систему «Расчет» (ЕРИП).
Узнать больше о деятельности центров раннего вмешательства можно на странице нашего сайта — Раннее вмешательство.