«Это самое тяжелое время в моей жизни» – Елена вспоминает первые месяцы после рождения сына. Назар родился с синдромом Дауна, и для родителей это было шоком – обследования во время беременности ничего не показали. «Мы с мужем даже думали: может, отказаться от него? Ездили в детдом, смотрели, какие там условия для детей с особенностями». Когда Назару было 4,5 месяца, родители отвели его в Центр раннего вмешательства (ЦРВ) при 19-й детской поликлинике Минска. На тот момент Назар еще не мог ни перевернуться, ни сесть. В Центре же он научился ходить, бегать и брать предметы. «Там мне сказали: «Мы научим вас, как научить его. Я поняла, что мы не одни». Сейчас Назару 6 лет, он ходит в интегрированную группу обычного детского сада. Смеется, расстраивается, бегает, играет с друзьями, может считать и читать по слогам. «И мне кажется, все, что есть у Назара теперь – это все оттуда, из наших занятий до 3 лет».
Каждый 700-й ребенок в Беларуси рождается с дополнительной хромосомой. Родители сильно пугаются, испытывают шок и нежелание верить в диагноз. Это естественная реакция, когда есть недостаток информации. Чтобы помочь родителям и детям с синдромом Дауна или другим детям с нарушением в развитии или риском отставания, под эгидой Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в сотрудничестве с Министерством здравоохранения Республики Беларусь и при финансовой поддержке Правительства Российской Федерации в стране развивается система раннего вмешательства и создаются Центры раннего вмешательства. Сегодня в республике работают 37 Центров, 5 из них – на базе домов ребенка. 20 398 детей до трех лет уже получили помощь от специалистов ЦРВ.
Мы встретились с Еленой и Назаром, чтобы узнать, как раннее вмешательство и занятия в ЦРВ повлияли на развитие мальчика. Елена – педиатр. Но она признается, что несмотря на медицинское образование, о синдроме Дауна знала мало. «У меня в голове крутилось пару фраз: это дети, возможно, никогда не будут ходить, они во всем отстают и их никогда полноценно не примет общество».
«Никогда не будет ходить»
Несмотря на страхи родителей, Назар быстро пополз и начал ходить. В ЦРВ семья ходила раз в неделю. Сначала были занятия с врачом педиатром, чуть позже – с логопедом.
«Педиатр проводила занятия, связанные с моторикой, учила Назара сидеть, ходить, ползать. Даже с детской горки учили правильно съезжать. Я многих вещей не знала. Например, что важно правильно вставать – ступни ставить определенным образом».
Через несколько недель после рождения Назару сделали операцию на сердце. Но сейчас на УЗИ, рассказывает Елена, как будто ничего и не было. Парень вырос крепким. Когда пошел в сад, часто болел первый год – классическая история. Сейчас болеет 2-4 раза в год, не больше. Пока разговариваем с Еленой, Назар бегает и прыгает, с боем забирает у младшего брата снежколеп и пытается делать снежки.
«Я помню, выступала как-то на родительском собрании учительница физкультуры из сада. У нас же и другие детки с особенностями в группе есть. Так вот она говорила, что таких детей будет максимально вовлекать во все мероприятия и игры активные. Но заставлять – нет. Я только руку поднимаю и хочу вопрос задать, как она мне: «Вас это не касается: Назар участвует во всем. У него интерес ко всем занятиям».
«Никогда не будет говорить»
Назар заговорил в 2 года. Знал около 15 слов: «мама», «папа», «тетя», «дядя» и другие.
«Помню, в ЦРВ после диагностики мне сказали: «Смотрите, он уже почти переворачивается. И он всему научится, и мы ему поможем». А я же в интернете всяких гадостей поначиталась. И дома ты сравниваешь со старшим, который все быстро делает. А тут мне говорят: не все так плохо, в глаза он смотрит, контакт у него есть, и улыбается, и смеется. Да, он где-то отстает, но и много плюсов есть. Я выдохнула: поняла, что не одна, что есть, куда обратиться и с кем посоветоваться».
Сейчас Назар может читать по слогам. Не плавно, а по буквам: Б-А Б-А. Может рисовать, хоть и не ровно. Знает цифры, может посчитать, но сложение с вычитанием еще не далось. Елена вздыхает: «Сейчас я уже не так интенсивно, как раньше, с Назаром занимаюсь. У нас же четверо детей – и все требуют внимание. Мне кажется, все, что есть у Назара теперь – это все оттуда, из наших занятий до 3 лет. Конечно, он не говорит развернутыми фразами, не пересказывает полностью сказки, но на бытовом уровне все понять можно. Из любимых книг многое может процитировать и рассказать. Заниматься Назар не очень хочет, вредный он у меня».
«Я не вредный!» – Назар реагирует моментально. «Он все понимает» – улыбается мама.
«Общество не примет»
Елена честно признается, что в сад их брали неохотно. Сначала Назар попал в ясли – там детей с особыми потребностями не было. Через год перешел в интегрированную группу.
«Сильно мне на него не жаловались. Он сам засыпал, сам ел. Но не одевался – надо было помогать. Воспитатели хорошие, они его держат в ежовых рукавицах. Он там выполняет правила поведения, которые установлены в группе. Это большой прогресс».
Воспитатели и дети быстро приняли Назара. У парня появился первый друг – Денис.
«Я была очень рада. Денис – обычный мальчик, без диагноза. Конечно, игры больше Денис придумывал, а Назара вовлекал. Но они очень дружили. Жалко, что сейчас Денис ушел в другую группу. Из друзей остался только Ванюша – тоже мальчик с синдромом. У них даже не дружба, а какая-то непонятная любовь. Ванюша не говорит, но они на каком-то высшем уровне все понимают и играют вместе. Во дворе, к сожалению, у Назара друзей нет. Это еще одно мое переживание».
Зато дома у Назара три друга – два брата и сестра. И баба Тома – еще одна любовь мальчика. Интересуюсь у Елены, как бабушке удалось найти подход к Назару. Мама улыбается: «Она просто его безумно любит».
Братья и сестра поблажек Назару не дают: вместе играют и бесятся, но частенько ссорятся и дерутся.
«Мы его тоже не опекаем сверх меры. Помню, как педиатр в ЦРВ мне сказала, когда я его уже после 2 лет обувала Назара. «Лена, что Вы делаете, Вы до скольки лет его обувать будете?» В ЦРВ мне всегда говорили максимально самостоятельность прививать. Одевание и обувание нам очень долго и сложно давалось. Назар сейчас не может вставить собачку в замок и застегнуть куртку. Но все остальное (процентов 90) может сделать сам. Он, конечно, любитель сказать: «Не могу! Не умею! Не хочу!» Манипулирует. Но я ничего не делаю за него. Он психует сначала, а потом делает».
Про супергероев
У Назара в руке – длинная тонкая палка. «Это паутина! А я – человек-паук!»
Елена объясняет – сейчас Назар обожает все, что связано со спайдерменом: песни, мультики, игры. «Это самое большое удивление для меня и самая большая радость: у него есть интересы, его личность развивается. Вот даже если взять его любимые мультики и книги. Когда-то он очень увлекался «Щенячьим патрулем», сейчас – человеком-пауком. Книжка любимая раньше – «Груффало», сейчас – «Деревня Дедморозовка». «Груффало» раньше наизусть цитировал – что мог. Сейчас из «Деревни» может много повторить и рассказать».
Пока Елена рассказывает, Назар машет воображаемой паутиной и кричит: «Где Веном?» (прим. антигерой в произведениях про человека паука).
«Конечно, он развивается лучше, чем мы думали, ведь страхов было много», – продолжает Елена, и грустно добавляет: «Но и проблемы тоже, конечно, есть. Не так давно проходили тест Векслера – нам поставили умственную отсталость легкой степени. У Назара не было настроения во время теста, потому что мы не готовились, нас как-то резко отправили. Он просидел под столом почти все время – не хотел заниматься. Половину из того, что он не сделал, он мог бы сделать, если бы был в настроение».
Елена одной рукой качает коляску с младшим ребенком, другой пытается словить разыгравшегося супергероя.
Кажется, рядом с нами не один супергерой. К ним точно можно отнести маму, любящую бабушку и папу. И всех специалистов, которые им помогали и помогают.
«Я бы сошла с ума, если честно, без этой помощи – без помощи сотрудников ЦРВ. Я вспоминаю свое состояние – я бы свихнулась одна. Рано или поздно у мамы наступает точка, когда она не знает, куда двигаться. Специалистов, которые готовы заниматься с маленькими детьми с особенностями, очень сложно найти. Многие логопеды, например, не хотят заниматься с детьми до 3 лет. А там нас сдвинули с мертвой точки. Для меня это было очень важно».