При слове ребенок у многих людей возникают ассоциации с детским радостным смехом, бегающими по двору мальчиками и девочками, которые шумно играют. Но есть и другие дети, которые могут показаться замкнутыми, молчаливыми или, наоборот, слишком активными, с нетипичным поведением.
По официальной статистике за последние 5 лет в Беларуси количество детей с расстройством аутистического спектра увеличилось в 2,4 раза, и актуальность этой проблемы будет только возрастать. В стране под наблюдением врачей по причине аутизма находится около 3000 детей. Только в Минске проживает 1026 детей, которым поставлен этот диагноз.
В рамках информационной кампании «Просто дети в школе», которая реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) совместно с Министерством образования Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации, мы пообщались с мамой одной из таких девочек – Ириной Слук, которая рассказала, как меняется жизнь семьи с появлением ребенка с расстройством аутистического спектра и как общество воспринимает таких детей. Семья удочерила девочку, и малышке поставили диагноз, когда она стала полноценным членом семьи.
О том, как Таня обрела семью
«Некоторые люди не имеют представления о том, как приемные дети попадают в семью. Это серьезный шаг, а не ситуация, в которой, если что-то не понравилось, можно вернуть ребенка и взять другого», – начинает рассказ Ирина Слук.
Семья удочерила Танечку из гродненского Дома ребенка. Девочка попала в семью, когда ей было всего 10 месяцев. Забрали ее из учреждения с бронхитом и обструкцией. К 11-и месяцам малышка уже перенесла две бактериальные пневмонии. В то время режим дня у девочки был как у новорожденного ребенка, и только к двум годам удалось выйти на один дневной сон. В год и три месяца Таня начала ходить.
Сейчас девочке три с половиной года.
«Мой ребенок очень активный, но у нее сильный дефицит внимания и гиперактивность. Первое время мне хотелось насытить Танечку вниманием, разными впечатлениями. Ежедневные прогулки в разных городских локациях, детские комнаты, посещение аквапарка, много игрушек, – вспоминает мама. – Это была неправильная стратегия. Незрелая нервная система возбуждалась, а процесса торможения не происходило. Отсюда частые истерики, беспричинный плач днем и ночью. Также было очевидно, что девочка избегает телесного контакта».
Родители обследовали ребенка у специалистов, обращаясь в Центры раннего вмешательства. Целый год посещали ЦКРОиР (Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации) Партизанского района в Минске.
Пришло понимание, что можно помочь ребенку легче справляться со стрессом, если познакомить с границами собственного тела, с личными границами других людей – обозначить понимание границ как таковых. Поэтому, чтобы снизить активность Тани, родители стали использовать для тела специальный утяжеленный жилет. Он хорошо влиял на поведение ребенка, также успокаивать нервную систему дочки помогало посещение бассейна. Границы в пространстве создавали и с помощью манежа, часто посещали знакомые для Тани места. Соблюдали режим дня, ежедневно повторяли различные утренние и вечерние ритуалы. То есть у ребенка изо дня в день формировался понятный алгоритм действий.
Только в три года и три месяца дочь поняла, что пищу нужно жевать. А отсутствие жевательного рефлекса – серьезный симптом и одна из причин того, что ребенок все еще не разговаривает в этом возрасте.
Первый садик и диагноз аутизм
Изначально родители решили отправить дочь в обычный детский сад, но там быстро стало понятно, что девочка требует особого присмотра. Семья столкнулась с рядом трудностей. В то время у Тани еще не было определено расстройство аутистического спектра. Кроме этого, у девочки отсутствовали некоторые навыки самообслуживания: она самостоятельно не ходила в туалет, не умела есть без помощи взрослых. Также проявляла чрезмерную активность, всячески сопротивлялась правилам учреждения, не воспринимала указания взрослых, зачастую не считалась с личными границами других детей и работников сада. К такому поведению в дошкольном учреждении были не готовы.
«Психолог и другие специалисты в нашем первом саду спрашивали у меня, как успокоить моего ребенка. То есть не они мне помогали с воспитанием, а сами у меня просили помощи», – вспоминает мама Тани.
Уже позже женщина и сама осознала, что к детям с особенностями психофизического развития нужен особый подход, а значит их воспитанием должны заниматься специалисты, которые умеют работать с такими мальчиками и девочками.
«В то время у меня появилось некоторое разочарование от неприятия моего ребенка в детском саду: «А-ля наши дети так себя не ведут». Это сейчас я уже спокойно реагирую на недовольство взрослых людей, например, на возникающее непонимание с их стороны на детских площадках. Я объясняю, что у моего ребенка аутизм. И сегодня меня не сильно беспокоит мнение других. Мало кто знаком с поведением детей с психофизическими особенностями. За время воспитания дочери я не раз слышала, на мой взгляд, бестактный и некорректный вопрос «Зачем вы взяли нездорового ребенка?» в разных контекстах и интерпретациях. Это больно! Здесь важно понимать: принимая ребенка в семью – берешь за него ответственность. И если тебе что-то не нравится – уже не можешь отказаться».
В беседе Ирина подчеркивает, что сегодня в стране многие семьи воспитывают детей с различными видами «нетипичности». Будь то рожденные дети или дети из приютов, детских домов. «К тому же у ребенка может не быть явных психических отклонений, а через много лет выяснится, что у него масса психологических проблем из-за произошедших травмирующих психику обстоятельств».
Когда Тане был поставлен диагноз расстройство аутистического спектра, стало очевидно, что сад нужно менять и стоит выбирать учреждение, где для детей, таких как Таня, созданы специальные, особые условия. Тогда Ирина узнала об интегрированных группах в садах. Также в ЦКРОиР женщине рассказали о специалистах сопровождения для таких детей – тьюторах.
Новый этап в жизни семьи
Дальше начался следующий этап «квеста» – найти для ребенка подходящий сад, где будут созданы все условия для развития и социализации. А специалисты будут заинтересованы в вовлечении ребенка в воспитательно-образовательный процесс. Также с пониманием примут особенности поведения и будут предпринимать попытки их компенсировать. Учреждение нашлось – это детский садик №479. Кроме интегрированной группы, сад предоставил Тане тьютора. Специалист проводит с девочкой время, пока она в саду, и помогает ей осваивать программу.
«Мы с Таней вместе целые выходные. Порой дочка даже не дает мне пообщаться по телефону. Она очень активная и требует внимания. Но прогресс в поведении дочери очевиден. Это отмечают и друзья, и знакомые, – рассказывает Ирина. – Сегодня ребенок ведет себя спокойнее, чем полгода назад. Уже по полчаса может слушать, как мама читает ей книжки, сама рассматривает картинки в то время, как раньше подобное времяпрепровождение заканчивалось порванными книгами и беготней. Поэтому можно сказать, что концентрация внимания у ребенка улучшилась. И это только начало нашего длинного пути».
О том, как помочь детям с аутизмом и другим мальчикам и девочкам с инвалидностью
– В первую очередь – нужно хорошее обследование, чтобы четко понимать, какие шаги следует дальше предпринимать. Мама и папа сами с этим не справятся, сколько бы красных дипломов у них ни было. Здесь нужен третий человек, который разбирается в проблеме и будет указывать правильный вектор действий. И тогда возможна положительная динамика в развитии ребенка и улучшении его здоровья. Если не начать помогать ребенку с ранних лет, потом будет сложнее.
Интегрированные группы в детских садах предлагают более углубленные образовательные процессы. Там и больше общения с психологами, дефектологами, есть возможность больше заниматься физкультурой. Более того, это хорошее подспорье для двух сторон: дети с инвалидностью и нормотипичные дети с ранних лет знакомятся друг с другом. Это положительно влияет на повышение толерантности к сверстникам, является профилактикой школьного буллинга. Например, я не раз замечала, как дети стараются помочь своим сверстникам, которые в этом нуждаются. Очевидно, что такое взаимодействие и в детском саду, и в школах позитивно повлияют на общество в целом.