Еще 10-15 лет назад слово “аутизм” для большинства людей было неизвестным набором букв. Сегодня многие уже знают, что это особая категория детей с повышенной чувствительностью к свету и звукам, которым непросто устанавливать социальные контакты, общаться, понимать других людей, говорить, выражать простые просьбы вроде “хочу есть или пить”. И этот набор проявления заболевания далеко не полный, поскольку каждый случай аутизма – уникальный. Но в последние годы многие дети с РАС (расстройство аутистического спектра) посещают школу наравне со сверстниками. По данным Министерства образования Беларуси, в 2023-2024 учебных годах в учреждениях образования зафиксировано 4329 таких учеников. Для сравнения: в 2002 году таких детей было всего 115.
Действительно ли диагноз РАС стали ставить чаще? Что помогает включать таких детей в общеобразовательный процесс? И как родителям принять особенности своего ребенка? Об этом мы поговорили с директором Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета, кандидатом педагогических наук Артуром Хаустовым. Известный российский специалист побывал в Минске, чтобы поделиться с белорусскими педагогами и дефектологами авторской методикой “Как сформировать коммуникативные навыки у ребенка с РАС”.
— Артур Валерьевич, почему вы решили посвятить свой профессиональный путь именно детям с аутизмом?
— После окончания института мне встретились правильные люди, которые дали направление моей деятельности: “Артур, есть такая проблема – интересная, загадочная и пока малоизученная. Скучно в этой области точно не будет! А будет развитие, разработка новых программ и методик”. Это было в 2002 году, тогда только начиналось погружение в изучение аутизма, и в России еще очень мало знали о детях с таким диагнозом. В том время, когда я в любой аудитории задавал вопрос “Что такое аутизм? Кто-нибудь слышал такое слово?”, люди неловко переглядывались. Для 98% аудитории оно было неизвестным, как будто даже ругательным. Не говоря уже о том, что никто не понимал, как с этим работать. Уже в 2012 году в России существенно изменилась ситуация, поскольку был принят новый федеральный закон об образовании. В том числе наш центр вместе с родительскими организациями продвигал формулировку “расстройство аутистического спектра”, чтобы оно появилось в законе и гарантировало право таких детей на образование. И с этого момента слово “аутизм” стало не просто узнаваемым, началось очень активное становление системы образования детей с РАС.
Работа с детьми с РАС сильно отличается от обучения других детей. Например, при логопедической помощи схема работы выглядит так: определяется уровень развития речи у ребенка, и в зависимости от этого специалист проводит занятия по унифицированным разработанным программам. С аутизмом так не работает. Для каждого ребенка создаются индивидуальные программы коррекционной работы, потому что у каждого уникальные особенности развития. Ты постоянно придумываешь что-то новое. В начале второго года работы в центре у меня по этому поводу была сильная фрустрация. Я очень надеялся, что будет как в “речевом” детском саду, когда с новым потоком детей я могу работать по накатанной. Ничего подобного (улыбается). Каждый следующий год – это другие дети с новыми индивидуальными программами. Аутизм – это океан, где можно плыть в разные стороны, исследовать и постоянно будешь находить что-то неизвестное. Но мне это нравится. Я не приемлю проявления застоя ни в чем. Я в обычной жизни даже застойную воду не люблю и не купаюсь в прудах. Мне всегда нужно движение и развитие.
— Сегодня в обществе многие уже знакомы с понятием “аутизм”. Мы встречаем детей с этими особенностями развития на улице, в школе, других общественных местах. По вашим ощущениям, действительно ли детей с аутизмом стало больше? Или мы узнаем чаще о таких случаях благодаря современной диагностике?
— Вспоминая свое детство, могу сказать, что у нас в школе точно учился мальчик с аутизмом, а в художественной школе – девочка. Но я это понимаю только сейчас, поскольку в те времена мало что знали об этом нарушении. Но, действительно, никогда не было так много детей с аутизмом, как сейчас. Я ориентируюсь на научные данные и личные ощущения.
С одной стороны, улучшилась диагностика, компетентность специалистов, и этот диагноз выявляется гораздо чаще. С другой стороны, людей с РАС объективно стало больше. Скажу по личному опыту, что мне огромное количество знакомых и родственников звонят и говорят, что столкнулись с РАС. Почему? С научной точки зрения аутизм имеет генетическую предрасположенность, и аутистические нарушения проявляются при определенном стечении условий и факторов, в том числе окружающей среды. Мне кажется, что в современном мире стрессогенных факторов, которые могут негативно влиять на состояние будущей мамы и ход развития плода, стало гораздо больше.
— Многим родителям сложно принять аутизм у своего ребенка. Во многом из-за того, что сложно выстроить коммуникацию, приходится сталкиваются с непредсказуемым поведением. Что может помочь мамам и папам научиться с этим жить?
— Это, безусловно, эмоциональная и стрессовая ситуация для родителей. Хорошо, когда рядом оказывается специалист, который ответит на вопрос “Что же делать дальше?” Когда у родителя есть понимание, куда двигаться, это дает спокойствие и уверенность. Осознание, что ты не один, помощь есть. Ситуация кажется уже не настолько безвыходной, когда рядом проводник. В идеале от специалиста родители должны получить и эмоциональную поддержку. Искреннее и понимающее отношение, демонстрацию, что у ребенка благодаря занятиям уже что-то получается. Нужно найти такого специалиста, который может не только профессионально обследовать ребенка, четко увидеть проблемные зоны и его очевидные преимущества, но и обладает эмоциональной контактностью, эмпатией. Который скажет, например: сейчас вашему ребенку для лучшей адаптации нужно сформировать новый навык – с помощью карточки выразить просьбу – и покажет, как это сделать. Тогда мама и папа вовлекаются в процесс развития, происходит переход от сложной ситуации к действию, которое еще и приносит результат. И если до этого родитель был сфокусирован на беде, то теперь – на возможностях. А когда взрослый просто отдает ребенка в руки специалисту на занятия и сидит под дверью, ни во что не вникая, эмоционально принятие диагноза проходит дольше и тяжелее. Нужно обязательно вовлекаться. Это позволяет и улучшить адаптацию ребенка, и самим лучше себя чувствовать, и преодолеть стресс.
— В Беларуси уже несколько лет проходит информационная кампания “Просто дети в школе”, которая реализуется Министерством образования Беларуси и Детским фондом (ООН) ЮНИСЕФ в Беларуси при финансовой поддержке Правительства Российской Федерации. В рамках кампании в обществе продвигается идея инклюзии в школе, понимание, что все дети могут и должны учиться вместе. Но в родительской среде бытует мнение, что дети с аутизмом – это точно не ученики общеобразовательной школы из-за особенностей коммуникации и поведения. У вас есть возражения на этот счет?
— Есть разные модели организации образования ребенка с РАС: отдельный класс для детей с особенностями развития, класс для детей с аутизмом, обычный класс в общеобразовательной школе, “ресурсный класс”. Модель для ребенка выбирает родитель. Только он может решить, пойдет ли его ребенок в детский сад под окнами, где не умеют работать с детьми с РАС, или в другой, чуть дальше, где умеют работать с детьми с такими особенностями.
Но на жизненном пути должны встретиться профессионалы, которые распишут преимущества той или иной модели и помогут сделать правильный выбор. Независимо от того, будет ли это специальная или инклюзивная школа, важно остановить выбор на компетентной организации. Случаи, когда ребенок с аутизмом приходит в обычную школу возле дома просто потому, что родителям так удобно, должны сводиться к минимуму. Такая стихийная интеграция практически всегда ведет к плачевному результату.
— А что в вашем понимании правильная инклюзия в системе образования?
— Инклюзия – это тогда, когда мы хорошо понимаем особые потребности ребенка и отстраиваем его образовательный маршрут без ущемления интересов других детей. Я поддерживаю именно такой вариант инклюзии, но достигнуть его очень сложно. Для этого нужна команда хорошо обученных, опытных профессионалов.
При соблюдении определенных условий практически любого ребенка можно включить в учебный процесс общеобразовательной школы. Но надо понимать, что чем больше особенностей, включая поведенческие, и ниже уровень адаптации, тем выше должны быть компетенции у школы для того, чтобы это сделать правильно. Я поддерживаю инклюзивное образование. Сейчас в нашем центре мы занимаемся разработкой пособия по организации инклюзивной модели “Ресурсный класс” и продвигаем инклюзивные модели образования. Но такие форматы работы требуют серьезной общешкольной подготовки. К счастью, такие общеобразовательные школы, где умеют работать с детьми с разными образовательными потребностями есть в России, и я уверен – в Беларуси.
— К сожалению, не все родители детей без особенностей готовы поддерживать идею инклюзии в образовании.
— Мнение других родителей тоже очень важно. В этом и есть инклюзивность – мы учитываем интересы абсолютно всех участников образовательных отношений. Их беспокойства понятны. Особенно это касается случаев немотивированного агрессивного поведения. Кого-то беспокоит, что своим поведением ребенок с РАС подает плохой пример другим детям. Тогда задача детского сада и школы – продумать, что можно сделать для ребенка с аутизмом не в ущерб другим детям, как грамотно отстроить работу в совместной группе детей. Например, у ребенка с аутизмом есть нежелательное поведение, которое не является опасным, но срывает занятия. Часто причиной таких реакций может быть просто усталость. Если педагог отследит, что нежелательное поведение начинается через 10 минут после начала, значит через 8 минут нужно организовать для него перерыв или релакс в отдельном помещении. И тогда мы с родителями, которые не поддерживают инклюзию, говорим так: да, мы знаем, что у этого ребенка есть сложности, но работа ведется таким образом, что это никак не препятствует образовательному процессу. И поэтому в данном случае у вас нет повода для беспокойства.
Реализуя принципы инклюзии в любом учреждении образования, нужно быть открытыми и к одним родителям, и к другим, открытыми и честными внутри команды. И при этом постоянно думать. Решение любого вопроса в системе инклюзивного образования – это в первую очередь интеллектуальная задача для педагогов. Если специалисты вместе с родителями разбирают эту задачу по полочкам и находят решения, как поступить в разных ситуациях, то у всех меньше тревог, а успех неизбежен.