КОГДА В СЕМЬЕ РАСТЕТ ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК

Люди с инвалидностью до сих пор подвергаются стигматизации, и это отражается на их близких. Случается, что в одной семье вместе с обычными детьми растут особенные дети. В таком случае родители испытывают и внутреннее давление, и внешнее давление со стороны общества, пытаясь наладить в семье позитивную атмосферу. Как это сделать? Практическими советами для родителей делится психолог Анастасия Рязанова.

Полная версия материала опубликована на Chips Journal.

* **

В статье используются следующие термины: «нейротипичный ребенок» – ребенок без особенностей развития, «сиблинг» – брат или сестра. В Республике Беларусь данные термины использовать не принято.

Иллюстрация: Лиза Стрельцова

Проблема 1: «Я люблю вас одинаково сильно»

В разные периоды жизни детей родители могут столкнуться с совершенно разными проблемами и трудностями взаимоотношений — и это касается не только семей, где есть дети с особенностями развития. Некоторые трудности решаются сами собой — проходят или трансформируются по мере того, как дети растут и меняются обстоятельства жизни.

Дело в том, что проблемы чаще всего существуют в глазах кого-то: есть риск, что если родители смотрят на взаимоотношения между детьми напряженно, то рано или поздно они могут расценить какие-то конфликты как более крупные проблемы. Например, родители начинают бояться, что «не додадут» кому-то внимания и любви. И те из них, кто очень озабочены равным распределением благ между своими детьми — как нейротипичными, так и с особенностями — начинают стараться за всем уследить: например, они покупают детям одинаковые вещи, «чтобы не обидеть», стараются проводить одинаковое количество времени.

Если это происходит очень подчеркнуто, то такая стратегия может привести к тому, что дети могут начать следить за таким равенством абсолютно во всем, буквально подсчитывая «одинаково» или «неодинаково», и почти наверняка обнаруживают, что различия есть, а тут недалеко и до ложных толкований и обид.

Чем больше напряжения в действиях родителей, тем выше риск того, что появятся какие-то негативные процессы во взаимоотношениях между детьми.

Проблема 2: «Это же родной человек»

Все переживают за будущее: этот страх — самая мощная тема для родителей. Многие родители, осознавая или нет, надеются на то, что братья и сестры примут эту заботу о человеке с особенностями развития, когда родители уже не смогут, на себя. Поэтому вокруг этой темы существует большое напряжение.

Родители часто исходят из перспективы, что брат или сестра сиблинга с особенностями обязательно будут заботиться о нем в будущем. Страх за будущее толкает к тому, чтобы замечать и особо остро реагировать на какие-то моменты, где такая забота была «недостаточной», или где были конфликты. При этом может игнорироваться большой пласт жизни — моменты, где такая забота присутствовала, или когда дети хорошо общались, проводили вместе время и были спокойны или счастливы. В стрессе мозг как будто игнорирует «хорошее» или «нейтральное» и сосредотачивается на «проблемном» и «плохом» в отчаянных попытках добиться «идеального», которое гарантирует будущее, сделает его спокойным и надежным.

Это может привести к сужению восприятия разнообразия опыта, способности чувствовать эмоциональные потребности нормотипичного ребенка, возможности открыто с ним разговаривать. Ожидания высокие, и что с ними делать — не всегда понятно.

Проблема 3: «Только никому не говори»

Просветительская работа в садах, школах и в целом обществе, сама инклюзия, еще только начинается. Как общество, мы постепенно учимся тому, как говорить о различиях, о диагнозах; тому, как можно общаться и жить вместе.

Опасаясь за то, что их нейротипичный ребенок где-то скажет, что у брата или сестры есть диагноз, и это ляжет стигмой на него самого и на всю семью, родители могут испытывать большие трудности с тем, чтобы открыто говорить со своим нейротипичным ребенком, назвать диагноз и предоставить ясную информацию о том, что это значит.

Поэтому часто эта тема остается тайной. А ведь ребенок, также как и взрослый, нуждается в том, чтобы понимать, что происходит, почему его брат или сестра себя ведет нетипично, почему отличаются его реакции или он отличается внешне, почему с ним бывает трудно найти общий язык, почему ему трудно бывает научиться «элементарным» вещам или почему домашние правила для них могут различаться. В свою очередь такая тайна способна породить тревогу и неуверенность, злость, вину и стыд и массу последующих проблем.

Как объяснить ребенку состояние его брата или сестры с особенностями развития?

Объяснение зависит от возраста нейротипичного ребенка.

Ребенку до 4- 5 лет бывает сложно уловить различия и смысл диагноза. Как правило, ему не нужно особенно что-то долго и подробно объяснять и даже называть диагноз — все происходит на уровне повседневной жизни: «ты делаешь так, а он иначе», «смотри, у тебя получается так, а у него так», «а вот вы оба прекрасно делаете..» — и это воспринимается нормально. Но это не значит, что у малыша нет чувств. Вот к его чувствам родителям нужно быть внимательными: иногда просто быть рядом, проявив сочувствие и понимание, поддержав, помогая найти стратегию, как справиться с ситуацией, искренне отвечая на вопросы. Впрочем, не надо забывать, что внимание к чувствам, открытость и готовность оказать поддержку нужны ребенку в любом возрасте — просто родителями это может реализоваться по-разному.

С самого раннего возраста можно начать читать книжки и рассказывать истории, где есть персонажи, которые не похожи на других. Например, серия книг про Элмера — слона в клеточку среди обычных серых слонов. Они помогут вовлечь ребенка в первые разговоры о том, что люди могут быть разными и как к этому можно относиться.

Чем взрослее ребенок, тем серьезнее может обсуждаться этот вопрос: например, для младших школьников одна из хороших книг на тему различий — «Одного поля ягоды» Перниллы Стальфельт. Ее книги вообще рекомендованы к изучению в начальной школе в Швеции, потому что говорят с детьми просто, на их языке: о любви и смерти, различиях и страшном. В частности, в книге о различиях она пишет о том, что люди бывают совершенно разными, различия встречаются повсюду, объясняет, как можно уважительно к ним относиться, как противостоять травле. В этот период с детьми уже можно более подробно обсуждать диагнозы и их значение. Особенно полезно рассказать про диагнозы, которые определяют не внешние отличия, а психические особенности. Ребенку бывает сложно понять, почему с его братом или сестрой иногда бывает так трудно общаться: они могут думать, что те к ним просто плохо относятся. И чтобы разговор перевести в другую плоскость, надо отметить, что диагноз — это одно, а плохое отношение — совсем другое; что какие-то вещи ребенок с особенностями развития делает не намеренно, не из желания причинить боль и не из вредности, а потому, что это связано с определенными ограничениями.

Если нейротипичный ребенок не знает, что происходит с особым сиблингом, он начинает додумывать и часто склонен себя винить — так устроено понимание мира у детей: «Если с кем-то не получается выстроить отношения, значит, я что-то делаю не так, я — плохой». Знание — важный фактор, чтобы ребенок чувствовал себя защищенным и чтобы чувства вины, страха, стыда или тревоги были не такими сильными.